La Generalitat da marcha atrás en la venta de datos sanitarios anónimos


La presión social y la desconfianza ciudadana han obligado a la Generalitat a dar marcha atrás en su plan para vender datos sanitarios anónimos a empresas públicas o privadas con fines, a priori, “científicos”. El proyecto, de nombre VISC+, pretendía adjudicar la gestión de la información sensible de salud -previo proceso de despersonalización- a una empresa privada por un valor aproximado de 25 millones de euros. Bajo la tutela de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQUaS), encargada del proyecto, esa compañía sería la encargada de la comercializar con los datos y venderlos a otras empresas interesadas para investigaciones científicas. Sin embargo, el VISC+ chocó de bruces con un alud de críticas que culminó con una moción en el Parlament para frenar el proyecto temporalmente.

Salud ha tenido que recular y reorientar el proyecto para sacar adelante un plan que contaba hasta con un informe poco favorable de la Autoridad Catalana de Protección de Datos (APDCAT), que ponía en tela de juicio que los datos convertidos en anónimos no pudiesen volver a personalizarse a través de algún programa informático. Pese a que el AQUAS aseguró, por activa y por pasiva, que era casi imposible que se descubriese de quién era la información anonimizada, Salud no convenció ni a los ciudadanos, ni a los sanitarios, ni a los partidos políticos. De hecho, hasta el Síndic de Greuges, Rafael Ribó, decidió abrir una investigación de oficio “para analizar las repercusiones tanto de una eventual venta de datos sanitarios, como de las consecuencias prácticas y éticas de la acumulación de datos de carácter personal referentes a la salud”

La inversión para llevar a cabo el proyecto provendrá de recursos propios”, ha asegurado el AQUAS en un comunicado, en el que confirma que se reorientará el proyecto “para contar con el máximo apoyo”. El departamento de Salud da marcha atrás y no sacará a concurso la gestión de los datos, una de las peticiones más demandadas por los actores sociales, que no entendían por qué no podía hacerse cargo la propia institución del control de esta información como hasta ahora.

Otro de los cambios que llevará a cabo el AQUAS en su proyecto es que limitará la cesión de esta información sensible sólo a centros catalanes. “Ya que la inversión será limitada, los destinatarios del proyecto se restringen a los centros de investigación acreditados en Cataluña”, apunta Salud. Lo que no ha explicado el Departamento es si se trata exclusivamente de centros de investigación públicos o también de titularidad privada.

La decisión de Salud de no externalizar la gestión del proyecto y limitar la cesión de los datos anónimos ha coincidido justamente con la presentación de un documento del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona (UB) sobre la explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública. La directora del Observatorio y una de las coordinadoras del documento, María Casado, ha explicado que precisamente el VISC+ fue “el elemento detonante inmediato” para publicar el análisis.

Aunque Casado y las otras dos coordinadoras del documento —la doctora Lidia Buisán y la catedrática de derecho civil de la UB, María Rosa Llàcer— han reconocido que no han tenido tiempo material de analizar en profundidad los cambios del VISC+ —el comunicado de Salud se publicó apenas dos horas antes de la presentación del documento—, si han valorado de forma positiva las modificaciones, aunque “no son suficientes”.

En el documento, los investigadores han alertado de que los procesos de anonimización de los datos —una de las bases sobre las que se asienta el VISC+ y que tanto han puesto en duda los actores sociales— “ya no garantizan la irreversibilidad”, es decir, que es posible que se pueda reidentificar a los pacientes. “Recurrir a la anonimización para defender el proyecto es un supuesto arriesgado, imprudente, ingenuo e incluso perverso porque lo de ser anónimo es muy relativo. Cruzando datos con otras bases de datos no se puede asegurar que se mantenga el anonimato. Habiendo medios técnicos, dinero y una motivación, se puede reidentificar”, ha zanjado Casado.

Los investigadores también han insistido en “exigir que se solicite y se obtenga consentimiento expreso de los usuarios para la utilización de sus datos de salud con fines diferentes a aquellos para los que se obtuvieron”. En el caso de la información sensible que contienen las historias clínicas, los pacientes ceden sus datos con el fin de facilitar el ejercicio de la asistencia sanitaria en el sistema público, un propósito diferente al que propone el VISC+, por lo que sería necesario un consentimiento específico para ello.

El Observatorio ha instado a abrir “un debate parlamentario y social” para repensar el proyecto desde el inicio, de manera que se establezcan más mecanismos de control en la seguridad y tratamiento de los datos y se asegure que se evitará la comercialización de esta información sensible siempre y cuando “no cuente con el consentimiento expreso y no prevea de forma clara la manera en que el beneficio revierta a los ciudadanos”.

Acerca de Dempeus per la salut pública

Col·lectiu de persones en defensa de la salut pública
Esta entrada fue publicada en sanidad pública y etiquetada , , . Guarda el enlace permanente.

Una respuesta a La Generalitat da marcha atrás en la venta de datos sanitarios anónimos

  1. Pingback: La Generalitat da marcha atrás en la venta de datos sanitarios anónimos | Boletín Informativo de la Sanidad Pública

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s