El Whittemore-Peterson-Institut (WPI) ha abierto sus puertas


Finalmente el WPI_Whittemore-Peterson-Institut Whittemore-Peterson-Institut ha abierto sus puertas, en lo que se presenta como una nueva era en la atención de enfermedades como el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). No está de más dar un repaso a las circunstancias que han llevado a la creación de esta institución.

El nuevo siglo comenzó mal para las personas con SFC. En primer lugar los centros federales norteamericanos que investigaban esta enfermedad vieron como se quedaban sin presupuesto para trabajar y paulatinamente cerraban sus puertas. Al final solo quedo el CDC que en manos del Psiquiatra William Reeves, que impuso su atormentada visión de la enfermedad, caracterizada por obscuras teorías de abuso sexual, estrés, etc., sin que nadie pudiera ni se atreviera a darle réplica. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Reeves%20WC%22%5bAuthor%5d) Todo intento por demostrar una base vírica de la enfermedad quedaba inmediatamente desautorizada por el CDC o perdida en sus cajones. Su poder sigue siendo tal, que aunque fue cesado de su puesto el pasado mes de febrero, el CDC publicaba este mes de julio un estudio en que no había conseguido replicar los resultados del WPI, en un “paper” redactado y firmado por el cesado Reeves.

Los tiempos de crisis llevan a algunas personas a sumirse en la desesperación y a la falta de acción, pero empujan a otros a actuar…. Al igual que en Cataluña las organizaciones de pacientes presentaban ante su parlamento una ILP que garantizara una atención de calidad para los enfermos, en Estados Unidos una madre desesperada, viendo como su hija se fundía por la enfermedad, veía claro que o ella se levantaba y se ponía a luchar o nadie lo iba a hacer por ella. Y de todo esto hoy hace cinco años, el tiempo que ha necesitado para que con su tenacidad y esfuerzo, conseguir abrir el primer centro hospitalario dedicado al SFC en el Campus de la Universidad de Reno, en el estado de Nevada. Y no solo eso, ha conseguido también que se estudie la enfermedad partiendo de la premisa de que es una enfermedad biológica, causada por un patógeno y que causa un trastorno inmunológico, en contra de las tesis gubernamentales. Sigue siendo David contra Goliat, el pequeño equipo de trabajo de cuartos alquilados en contra de los relucientes laboratorios de los mundialmente famosos CDC y otros.

Antes de abrir sus puertas, los científicos que Anette WhittemoreAnette Whittemore había reunido para su WPI, ya han revolucionado medio mundo con sus descubrimientos. En Septiembre de 2009 su equipo publicaba en la revista Science que el retrovirus XMRV afectaba el 67% de los enfermos de SFC mientras que solo al 3,7% de controles sanos. ( http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052v1 ) Estos resultados sacudieron como un tsunami los cimientos de la comunidad científica y despertó de su letargo al colectivo de pacientes americanos. El paisaje entero del SFC cambió, la Cleveland Clinic, el Instituto Nacional de Cáncer, el NIH, la FDA, etc. y una enorme lista de retrovirólogos y universidades tomaron interés en el tema, hasta el punto que solo un año después, se convoca el primer congreso internacional sobre el XMRV. Más de 200 científicos participaran con sus ponencias, “posters” y “abstracts”, tantos que la propia organización sigue desbordada revisando todo el material presentado.

Muy pocas veces un descubrimiento científico de un pequeño grupo revoluciona la visión de una enfermedad como el WPI ha hecho. Fruto de su trabajo el SFC es ahora debatido y examinado de una manera como nunca antes lo había sido. Para los enfermos ahora hay esperanza y ha renacido la ilusión por volver a retomar sus vidas, allí donde las dejaron años atrás. Gracias a Annette y Harvey Whittemore, los pacientes tienen su propio laboratorio y sus propias prioridades de investigación.

Pasaran todavía unos años antes no sepamos si el XMRV es el agente causal de la enfermedad o tan sólo un huesped oportunista, y años para que se desarrollen fármacos y tratamientos. Pero los enfermos ya saben qué causa su enfermedad y saben que ahora si pueden volver a tener esperanza. De hecho, han sido los enfermos los que han enarbolado la bandera del XMRV mucho antes que el colectivo médico. Es la primera vez que oyen explicaciones coherentes, no fingen, no se inventan su malestar, tenía que ser un retrovirus. Probablemente ni la propia Annette Whittemore había imaginado jamás que iba a llegar tan lejos. Annette ha hecho que todo cambie: el WPI ya ha abierto sus puertas y los enfermos norteamericanos ya tienen su centro de referencia.

Cristina Montané ha hecho una traducción muy libre del articulo:
http://www.forums.aboutmecfs.org/content.php?209-Opening-the-Door-on-a-New-Era-The-WPI-Arrives

* Se ha corregido «hueste» por «huesped».

Acerca de Dempeus per la salut pública

Col·lectiu de persones en defensa de la salut pública
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7 respuestas a El Whittemore-Peterson-Institut (WPI) ha abierto sus puertas

  1. Josep dijo:

    Noticia interessant (i molt esperada) pero, sincerament, amb una traducció més que dubtosa i que pot generar malentesos importants.
    En el darrer paragraf es diu:
    «Pasarán todavía unos años antes no sepamos si el XMRV es el agente causal de la enfermedad o tan sólo un hueste -voldran dir un ‘huesped’- oportunista»…
    I una mica més endavant,i en el mateix paragraf es diu:
    «Pero los enfermos ya saben qué causa su enfermedad»…
    En que quedem? Ja sabem que és el que causa la malaltia o no? Ja sabem que el XMRV és el causant de la malaltia o encara han de passar anys per saber si ho és o si potser només és un agent oportunista? Doncs no, aixo encara no se sap ni de bon tros. I potser no es fa cap favor tractant aquesta mena de temes amb tanta lleugeresa.
    I a sobre en el mateix paragraf es diu:
    «Es la primera vez que oyen explicaciones coherentes»…
    Doncs no serà en aquest article (o en aquesta traducció «lliure» de la ¿Sra., Dra.? Montané) que s’hi veu gaire coherencia. No els sembla?
    Han llegit l’article al diari El Mundo sobre aquest tema? I s’han llegit bé les fonts originals de la informació?
    Res que veure amb la interpretació que s’ha fet aquí.
    Potser caldria ser molt més prudent en aquests temes, pel bé de la ciència i sobretot pel bé dels malalts.
    Josep (metge de família i familiar de malalta)

  2. eli dijo:

    Josep, pot ser que a aquest article hagi alguna petita equivocació, però la feina que ha fet i segueix fent la Cristina Montané respecte a la Síndrome de Fatiga Crònica i el MXRV és molt seriosa i inqüestionable.
    Em sembla molt estrany que vostè com a metge ens remeti a un article del diari EL MUNDO (que a la fi no diu res d’interessant). No té cap informació més fiable que ens ajudi? No li preocupa l’evolució de la malaltia de la seva dona, (i d’altres pacients)?
    Si tota la comunitat mèdica actués com vostè, llegint breus noticies manipulades i publicades als diaris i criticant la feina dels que realment treballen no avançaríem.

  3. Cristina Montané dijo:

    Gràcies Josep pel teu comentari. En el darrer paràgraf tanmateix hi ha una errata: on diu “hueste” hauria de dir “huesped”. En quan a la traducció, tens raó i com jo mateixa dic al final de l’escrit, es tracta de una traducció “molt lliure”. De fet estic en el meu dret de fer-ho (això és un article periodístic) i en tinc permís de l’autor. En quan a que hi veus contradiccions, jo t’ho explico: passaran any abans no es pugui demostrar “científicament” si el XMRV o virus associats (MLV’s) son la causa o conseqüència de la malaltia, però des del punt de vista dels malalts, en que preval la vivència personal, ja saben que es tracta d’una malaltia biològica, i que un retrovirus present en la majoria dels malalts, explica abastament com es troben. I quan parlo de que per fi els malalts senten una explicació lògica de la causa de la seva malaltia, em refereixo als anys i anys que porten sentint que la causa de la seva malaltia és que somatitzen, que estan deprimits, que no saben controlar la seva ansietat, que es contemplen en excés, que el que han de fer és exercici aeròbic i d’altres explicacions “mèdiques”.

  4. Cristina Montané dijo:

    Gràcies Eli pel teu comentari. De fet els meus escrits no son mai tècnics i no escric pensant en formar metges sinó en informar tot tipus de lector. Els articles tècnics els deixo per a les revistes mèdiques especialitzades com el PNAS o Science, etc. El problema és que com s’editen en anglès, no arriben a la majoria de metges d’aquest país. Una afectuosa abraçada.

  5. Josep dijo:

    Amb el meu comentari anterior no pretenia obrir cap discusió ni criticar destructivament la feina de ningu.
    Eli: jo no remeto a ningú a un article del diari El Mundo ni a cap altre en concret. Nomes volia dir que si un llegeix aquí i allà es troba amb un munt d’interpretacions diferents, i totes diferents al que es pot veure anant a les fonts originals, i al final tot resulta molt incoherent per qui té necessitat d’anar centrant els coneixements reals sobre aquesta sindrome.
    Clar que em preocupa la evolucio de tot plegat i per això em preocupa molt que no se sigui molt cuidadós i prudent quan es tracten aquests temes.
    Sincerament, i amb cap ànim de fer mal, havent llegit l’article una altre vegada i els comentaris penso que es parla en nom de molta gent de forma poc prudent.
    Els malalts de SFC volen el que vol tot malat, no ens enganyem: atenció, investigació i tractaments. Pero segur que tambe volen que tot això estigui basat en realitats, en la evidencia i en el maxim consens internacional. I aixo, diguin el que diguin, desgraciadament encara no existeix. No hi ha cap prova realment contundent, acceptada internacionalment que la sfc sigui causada per aquest o per qualsevol altre virus. És una linia d’investigacio. Una linia que avança pero res mes. Hi ha altres linies obertes des de fa anys.
    Pero tot aixo no era el que jo volia destacar.
    Jo volia destacar que l’article era incoherent en afirmar per un cantó que «havien de passar anys abans de saber si aquest virus era causa o era un agent oportunista» i a la vegada tambe es diu que «els malats ara ja saben que causa la seva malaltia».
    I ho sento molt de veritat, pero la causa no se sap i no em sembla prudent que la gent agafi esperances sobre una linia en concret que no se sap com acabarà. Es important que s’investigui i que es parli del tema, pero amb rigor. Del contrari, no es fa cap favor a ningu i es genera mes desconfiança (que no conve a ningu).
    Ho crec sincerament.
    Josep

  6. Estimado medico de familia (Josep), ya que hace usted referencia al lamentable artículo de El Mundo de Laura Tardón, déjeme que les haga partícipes del email que le he enviado a Laura, que a pesar de estar informada de TODO, porque yo personalmente le he ido mandando toda la información que salía, ella se ha limitado a «tapar» la importancia de la noticia y sembrar la duda de la relación del retrovirus con la enfermedad:
    Laura
    Acabo de leer tu artículo, y sinceramente me parece lamentable la duda que siembras sobre la asociación de la enfermedad con el retrovirus
    ¿Como puedes pasar de un titular donde mencionas que ya son varios los países que desaconsejan (en realidad prohiben) la donación de sangre de los pacientes de fatiga crónica, al titular de ahora donde siembras la duda de la relación del virus con la enfermedad, justo en el día en que se publica el estudio POSITIVO del XMRV del NIH y la FDA?
    http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/08/23/noticias/1282583448.html
    El titular que usas va acorde con el resto del artículo donde sacas todo de contexto para que parezca que la noticia de hoy con respecto al estudio publicado de la FDA y el NIH parezca nimia o irrelevante. No tengo ni idea si estas bajo la soga de un jefe que te obliga a publicar esto o son realmente tus palabras, en cualquiera de los dos casos me das mucha pena, porque teniendo una historia periodística que realmente vale la pena, o no te dejan, o no tienes ojos para verlo.
    Lo que me extraña es que en tu anterior artículo tu tono era completamente diferente y mencionabas la filtración de la noticia del estudio de la FDA y el NIH.
    La publicación de este estudio de la FDA y el NIH da un giro de 180 grados a las especulaciones que existían anteriormente con los estudios negativos publicados, ya que se ha probado que no existe contaminación en los laboratorios (cosa que tu no mencionas), que la asociación del retrovirus con el SFC es indiscutible y que el 7% de la población porta este retrovirus asociado no sólo con el SFC sino también con el cáncer de próstata.
    Tu artículo contrasta con el resto de publicaciones en:
    Wall Street Journal:
    http://online.wsj.com/article/SB10001424052748703846604575447744076968322.html?mod=googlenews_wsj
    New York Times:
    http://www.nytimes.com/2010/08/24/health/research/24fatigue.html?_r=1
    Whashington Post:
    http://voices.washingtonpost.com/checkup/2010/08/new_evidence_virus_may_cause_c.html
    …donde básicamente se dice lo contrario que en tu titular, es decir que se disipan las dudas sobre la asociación del retrovirus con la enfermedad.
    Sinceramente, espero que sepas rectificar antes de que publiques esto en papel.
    Atentamente
    Carlos Gonzalez

  7. Cristina Montané dijo:

    Gracias Carlos por tu comentario, por cierto, muy enriquecedor!

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