La Plataforma d’Afectats per la Hepatitis C de Barcelona es posa en marxa

Persones afectades per Hepatitis C decideixen LLUITAR … i VIURE !

Ho explica Toni Barbarà que va anar convidat, en nom de Dempeus per la salut púbica, a la trobada d’afectats per l’hepatitis C a Barcelona, per posar en marxa la Plataforma d’afectats a Barcelona.

En primer lloc recull una breu crònica de l’acte que posa en marxa la Plataforma d’afectats per Hepatitis C de Barcelona.

Al final mostra un text a mode de referència de la moció que es presentarà en breu a diversos ajuntaments de Catalunya … i que animem a estendre i presentar a molts més. La base argumental arrenca d’una moció elaborada pel grup d’IU–Els Verds a l’Ajuntament de Madrid i que ha estat traduïda i adequada a la situació catalana.

Dissabte 18 d gener a les 12 del migdia a la Casa de la Solidaritat de C /. Vistalegre de Barcelona.

Convocats de forma molt oberta i modesta, via xarxes, des de la Plataforma PLAFHC https://twitter.com/PLAFHC, ens anem trobant persones de diversa procedència i situació arribant a superar les quaranta assistents en alguns moments.

Antoni, en nom de Luís García, recull la proposta espontània de desenvolupar una trobada que som conscients suposa l’auto–constitució pública de la Plataforma a Barcelona.

Ens proposem: Presentar, confeccionar un llistat d’assistents i integrants del grup, signar el manifest en defensa dels i afectats i afectades, revisar de manera succinta el moment actual en els seus aspectes mèdic–farmacològics, i sobretot aportar propostes actives per iniciar immediatament la lluita civil, justa i democràtica pels drets de salut de la ciutadania.

Es procedeix a una roda d’intervencions on cada persona explica lliurement la seva percepció és el cas, el seu interès i disposició. Moltes de les presents s’identifiquen com a pacients afectats en un o altre grau per la malaltia. També familiars o amics, així com activistes de diferents plataformes o organitzacions. Aquest últim és el meu cas, que presento com a integrant del col·lectiu DEMPEUS per la Salut Pública. https://dempeusperlasalut.wordpress.com/

Hi ha presència de molts territoris de la metròpoli de Barcelona: Ciutat i Districtes, Gavà, Viladecans, Badalona, l’Hospitalet, Esplugues, Rubí, Sta. Coloma … Persones tractades en diversos hospitals: Vall d’Hebró, Clínic, Bellvitge, St. Pau, Can Ruti … Representants de diferents entitats o organitzacions: Plataforma Drogológica, Aupa’m, Marees blanques, Podem–sanitat, o l’esmentada Dempeus per la salut pública. Algun@s professionals, a títol personal, …

Parlem i ens escoltem, moltes persones … Antoni, Sacha, Pere, Angélica, Toni, Rafael, Luis, Didac, Montse, Alicia, Sil, Joan, Mercè, Mª Ángeles, Laura, Julià, Carme, Quique, Antón, Manuel, Maria , Berta, Núria, Goi, … un veritable mosaic de situacions i vivències.

El relat coral és de tal importància i veracitat que en diversos moments arriba a un alt nivell d’emotivitat. La disposició per a la lluita és unànime i compartida.

La conclusió: Decidid@s a lluitar! Coincidim en què es tracta d’una reivindicació legítima, imprescindible, VITAL i urgent i que aquestes batalles es guanyen quan així ho decideix la ciutadania empoderada i coordinada.

Surten diferents contactes a utilitzar, en l’àmbit jurídic (Defensor del pacient), el social organitzatiu i les xarxes, en la presència mediàtica (Fira de la Solidaritat), en l’ajuda i la informació mútua i la perspectiva de noves trobades, la utilització dels ajuntaments amb mocions en tants com sigui possible, (part final d’aquest post) … Mobilització a la fi.

A un quart d’una sortim del local i les converses i contactes segueixen … Estem, sens dubte, en l’inici real de la solució d’un gravíssim problema de sanitat i de salut pública. Perquè ha quedat clar que no som «pacients» amb paciència gregària, ni resignad@s, ni derrotad@s, ni submisos, ni culpables, ni passius espectador@s de l’evolució d’una malaltia mortal … amb tractament eficaç, avui dia, per a molts els casos. Estem decididament mancomunats, alçats … “dempeus” …

En les següents imatges Sicom recull alguns moments il·lustratius de la trobada:

---

MOCIÓ – TIPUS QUE ES POT PRESENTAR, I ANIMEM A FER-HO, A INSTITUCIONS I ADMINISTRACIONS, fonamentalment AJUNTAMENTS

…………………………………  -1-2015

En /Na ……………………………………  Portaveu del Grup Municipal d’…………………………………….   a l’Ajuntament de …………………………………………

En nom i representació del mateix ia l’empara del que estableix la normativa aplicable, eleva al Ple de la Corporació, per al seu debat i aprovació la següent:

MOCIÓ

EN DEFENSA DELS AFECTATS I AFECTADES PER HEPATITIS C I DEL SEU DRET A REBRE TRACTAMENT EN EL SISTEMA SANITARI PÚBLIC

Atès que  Els pacients afectats per la infecció del virus de l’Hepatitis C porten mesos exigint al Govern el finançament d’un fàrmac de recent comercialització (Sofosbuvir) que s’ha demostrat extraordinàriament eficaç en l’eradicació d’aquesta malaltia. La multinacional que el comercialitza, l’empresa farmacèutica Gilead, imposa un preu abusiu per cadascun dels tractaments (entre 25.000 i 65.000 euros per persona). El Ministeri de Sanitat no està finançant adequadament el tractament. S’ha anunciat un sostre de despesa de 125 milions el que donaria tractament a un màxim de 5.000 persones quan són més de 30.000 els que, segons les associacions professionals, requereixen un tractament immediat. A més, des de l’aprovació del mateix per part de l’Agència Europea de Medicaments s’han registrat uns 4.000 morts de pacients que podrien haver-se beneficiat del seu ús.

Atès que es calcula que cada dia que passa moren 12 pacients, de forma implacable,  inhumana, discriminatòria i en molts casos perfectament evitable.  Van passant mesos en gestions burocràtiques i debats de comissions d’experts,  cercant com aplicar criteris d’ inclusió-exclusió i fórmules tècniques de finançament, quan la decisió és nitidament política.  Les persones van morint, literalment, mentre des dels governs es demora la disposició i us inmediat d’un  tractament necessari, existent i adient que cal finançar des del sistema públic de salut atenent als drets a la salut recollits en tot l’ample ventall de legislació, des de la propia Constitució espanyñola i fins l’Estatut d’ Autonomia de Catalunya.

Entenem que el Govern central de l’Estat ni el autonòmic de la Generalitat de Catalunya no han fet ni de lluny el que cal per garantir un tractament per a tots els afectats susceptibles de beneficiar-se del mateix.  Addueixen problemes de finançament, a causa de l’elevat cost del tractament individual, però no s’ha fet ús de les eines que estan al seu abast i que poden permetre abaratir el preu del medicament i garantir el dret a l’assistència sanitària ia la vida d’aquestes persones.

Atès que L’acord sobre propietat intel·lectual de l’Organització Mundial del Comerç (Acord ADPIC) permet la utilització de llicències obligatòries, és a dir, permisos perquè un govern pugui produir un producte patentat o utilitzar un procediment patentat sense el consentiment del titular de la patent. És a dir, segons els acords internacionals signats, el Govern espanyol podria autoritzar la producció de genèrics basats en la patent de Sofosbuvircon tal de donar tractament a preu sostenible als afectats per Hepatitis C, proveint el mercat intern. És més, en casos com el que ens ocupa, d’autèntica emergència sanitària i de pràctiques empresarials anticompetitives, el Gobiernono està obligat a intentar negociar una rebaixa de preu amb el propietari de la patent de manera prèvia a l’autorització de la llicència obligatòria, i fins i tot  pot imposar directament el preu que consideri oportú, adequat i just.

Atès que L’única limitació, que no forma part de l’acord ADPIC (modificat el 2003), és la decisió voluntària d’alguns països desenvolupats, entre els quals es troba Espanya, de renunciar a la importació de genèrics produïts sota llicència obligatòria a tercers països, eina que seria útil en cas que no existís capacitat tècnica per a la producció del medicament genèric en el propi territori nacional.

Per tot això, el Ple de l’Ajuntament de ……    ACORDA:

Solidaritzar-se amb la lluita dels afectats per Hepatitis C, dónar suport a les mobilitzacions que estan duent a terme en defensa dels seus drets i exigeix i instar als Governs d’Espanya  i Catalunya a:

1) Declarar des de les Administracions estatal i autonòmica la situació dels pacients afectats per Hepatitis C com a emergència sanitària i denunciar l’actuació de l’empresa Gilead de anticompetitiva i monopolística.

2) Realitzar, mitjançant els organs competents, els tràmits necessaris, amb la major rapidesa possible, sense negociació prèvia amb el titular de la patent, per a l’emissió de llicència obligatòria de Sofosbuvir, autoritzant l’abastament del mercat intern d’aquest producte mitjançant la fabricació de genèrics, fixant un preu que sigui sostenible per a les arques públiques i que garanteixi el tractament per a tots els que ho necessiten segons els criteris científics i dels professionals.

3) Retirar la decisió voluntària del Govern d’Espanya de renúncia a la importació de genèrics produïts sota llicència obligatòria a tercers països, a fi de poder importar medicaments d’aquests en cas que la producció de genèrics sota llicència obligatòria realitzada en el nostre territori no sigui suficient per cobrir les necessitats de tractament.

4) Instar els organismes internacionals i als països membres de la UE a la modificació de la legislació de les patents farmacèutiques, per tal d’evitar els efectes perniciosos de l’especulació financera. L’empresa que va descobrir el Sofosbuvir (Pharmasset) va sortir a borsa abans de la comercialització i desenvolupament del fàrmac i va ser adquirida per Gilead per un import de 11.000 milions de dòlars.  Entenem que la legislació ha de prohibir que els costos derivats d’operacions borsàries especulatives siguin traslladats al preu de venda dels fàrmacs o, el que és el mateix, prohibir que, en última instància, les operacions borsàries especulatives siguin finançades amb els fons dels sistemes sanitaris públics.

5) Prohibir que es puguin establir patents privades sobre productes que siguin desenvolupats en bona mesura gràcies a la tasca d’investigacions finançades per institucions públiques, desenvolupades en instal•lacions o centres públics, amb el concurs de professionals dels sistemes nacionals de salut o de seguretat social i mitjançant assajos en els quals participin pacients que siguin captats en centres de titularitat o finançament públiques.

6) Desenvolupar una investigació farmacèutica independent de l’actual indústria, al servei únicament del desenvolupament científic i de la millora de la salut de la població, sent per això de titularitat i finançament públiques. Posar en marxa una indústria farmacèutica pública amb capacitat de fer front a la demanda de medicaments dels sistemes sanitaris públics.

7) Instar al Govern de la Generalitat de Catalunya a sumar-se a aquestes exigències davant el Govern central i a assumir la seva responsabilitat derivada de les competències autonòmiques en prestació de l’assistència sanitària, garantint immediatament la prestació del tractament necessari a tots els afectats que ho necessitin segons prescripció facultativa.

8) Traslladar aquests acords al Ministre de Sanitat de l’Estat espanyol, al Departament de Salut de la Generalitat i als portaveus dels grups parlamentaris del Congrés dels Diputats i del Parlament de Catalunya. També a les entitats i associacions i plataformes ciutadanes que defensen el dret al tractament públic necessari de la hepatitis C.

Signat……………………………………….

……………………………………………. , a ……  De ……  de 2015

Font: La Ratera (en castellà)

Recordad enviar el mail diario al Ministro de Sanidad