Clara Valverde, @enfermarebelde , denuncia 30 años de abandono


Clara Valverde y Carlos Jiménez Villarejo

Hoy, 12 de mayo, en ciudades en Europa y Norte América, los enfermos que puedan levantarse, saldrán con sillas de ruedas vacías con los nombres de los que han muerto de EM/SFC. Clara Valverde nos dice que va a pasar este 12 de mayo sin poder levantarse, y recordando que ya hace 30 años, enfermó de EM/SFC…

¡TREINTA AÑOS DE ABANDONO!

12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DE LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL (ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA, SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES Y LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD)

ESTE AÑO ES EL 30 ANIVERSARIO DEL PRINCIPIO DE LA EPIDEMIA DE EM/SFC

Clara Valverde, Presidenta LigaSFC

El 12 de mayo es el Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC): la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la fibromialgia (FM), las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS).

Este año es un aniversario de especial relevancia porque hace exactamente 30 años se destapó la epidemia del EM/SFC en Incline Village, en los EEUU. Ya, en las décadas de los 1930 y 1950 se habían descubierto epidemias de EM/SFC en Inglaterra, Islandia y los EEUU. Pero no fue hasta 1984 que se determinó que era una enfermedad que afectaba a gran parte de la población, que tenía un origen inmunológico y que era provocada por virus como el Epstein-Bar o el citomegalovirus.

Los políticos no eran (ni son) tontos y se dieron cuenta del posible impacto y coste de esta enfermedad e hicieron todo lo posible por esconderla, negarla o decir que era “cuento”. En breve: se negaron y se niegan a tratar esta enfermedad como tal, aunque esté reconocida por la Organización Mundial de la Salud. Los primeros 10 años de la epidemia EM/SFC están bien documentados en el libro “Osler’s Web”, en el que la autora, Hillary Johnson, en 700 desgarradoras páginas, expone todo el saboteo llevado a cabo por gobiernos y administraciones a cualquier intento, por médicos, investigadores y activistas, de desarrollar investigaciones y tratamientos útiles. Este libro es solo sobre los primeros 10 años de la epidemia. Y ya llevamos 30.

A nivel internacional, el lema del Día Internacional este año es “30 años de abandono” y será conmemorado con manifestaciones en ciudades por todo el mundo denunciando 30 de saboteo de los gobiernos, 30 años de falta de formación de médicos, 30 años de casi nada de investigación, 30 años de millones de enfermos abandonados en sus casas y en sus camas sin ninguna ayuda, 30 años de falta de educación a la sociedad sobre la existencia y naturaleza de la EM/SFC, 30 años sin tratamientos ni pensiones, 30 años de promesas falsas, 30 años de rechazo social, 30 años de sufrimiento día tras día y de muertes prematuras. 30 años de millones de vidas perdidas.

30 años. ¿Hemos avanzado? Nuestro compañero Robert Cabre escribe que hemos empeorado institucionalmente. Estamos totalmente de acuerdo con Robert pero queremos añadir que los enfermos sí hemos avanzado en nuestra conciencia política. Ya no nos pueden manipular haciéndonos creer que nuestras enfermedades son todas “fibromialgia leve” y que tenemos que tomar medicamentos nocivos y prohibidos como Lyrica. Sabemos que el EM/SFC es una enfermedad inmunológica y que la mayoría también tenemos Sensibilidades Químicas Múltiples. Ya no nos da vergüenza salir a la calle con mascarilla o negociar el control ambiental en casa con nuestras familias.

Ya no aceptamos el trato machista de la mayoría de los llamados “expertos” en el Estado español ni sus estafas con pruebas irrelevantes, médicos, la mayoría reumatólogos, con relaciones muy íntimas con las farmacéuticas (aunque sabemos que los reumatólogos no son los especialistas que saben de estas enfermedades: necesitamos inmunólogos y especialistas en medicina medioambiental).

Estos reumatólogos del Estado español se han organizado un reino, un gran negocio, diagnosticando “fibromialgia leve” a las enfermas de EM/SFC, de SQM y de otras patologías. Y los de Catalunya que son afines a la administración fueron premiados con la dirección de los “fibroparkings” (el triste producto de nuestra bien intencionada ILP en Catalunya en el 2008) en los que medican (dopan) con anti-depresivos y Lyrica, y hacen Terapia Cognitivo-Conductual y grupos “educativos” para que nos sintamos culpables de nuestra indignación que ellos consideran como “pensamiento negativo”, pensamientos como: ¿cómo voy a pagar el alquiler?, ¿qué va a ser de mi hijo enfermo?, ¿dónde voy a encontrar el dinero para pagarme unas buenas analíticas y así saber cómo tengo el sistema inmunológico?, ¿quién me va a ayudar a levantarme de la cama?

El 12 de mayo, en ciudades en Europa y Norte América, los enfermos que puedan levantarse, saldrán con sillas de ruedas vacías con los nombres de los que han muerto de EM/SFC. (…)

¿Qué vamos a hacer en Catalunya este 12 de mayo las activistas SSC de la LigaSFC y ASSSEM? Pues vamos a seguir en la cama recuperándonos del gran esfuerzo que ha sido el hacer un crowdfunding para seguir la importante investigación sobre la inmunología del EM/SFC, investigación para la cual hemos tenido que organizar la financiación los enfermos, porque las administraciones y otras instituciones nos niegan los derechos mínimos que tienen las personas enfermas de otras enfermedades. Con esta investigación los enfermos hemos dicho que “Sí se puede”, aunque paguemos un alto precio por el esfuerzo. Y damos las gracias a los que no nos han abandonados: amigas y amigos generosos, algunos familiares con conciencia, a las compañeras del 15M y al Consell de Collegis d’Infermería de Catalunya sin los cuales este crowdfunding no hubiera sido posible. http://www.asssem.org/2014/04/para-el-colectivo-de-afectados-de.html Yo, personalmente, voy a pasar el 12 de mayo sin poder levantarme y recordando que hace 30 años, yo enfermé de EM/SFC por el citomegalovirus. 30 años que están reflejados en el libro Pues tienes buena cara. Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta

30 años que me han convertido en una @enfermarebelde

Todo mi cariño y apoyo a mis compañeras y compañeros enfermos de SSC.
www.ligasfc.org

Fuente: Punts de Vista

Acerca de Dempeus per la salut pública

Col·lectiu de persones en defensa de la salut pública
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