La ILP de la Fibromialgia y el SFC que nunca existió en el programa 30minutos de TV3


Traducimos al castellano la respuesta de Àngels Martínez a la ignorancia por parte de TV3 de la ILP sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que se presentó en el Parlament de Catalunya en mayo de 2008. 
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De nuevo ayer, las personas de Cataluña que sufren Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, volvieron a ser invisibles para TV3 y su programa 30minuts. Y no fue un olvido inocente. En el mes de mayo, responsables del programa se habían puesto en contacto con personas de la Comisión Promotora (ya hacía 5 años que la ILP había llegado al Parlamento) y tuvimos una larga conversación. No sólo. Les enviamos material gráfico y les dimos links de referencia para que entendieran la singularidad de nuestra ILP, y quedamos que podían darnos voz en el programa que estaban preparando. Les hicimos hincapié en el perfil específico de nuestra ILP: Era la primera que tuvo que pedir el amparo del President del Parlament (en aquel momento, Ernest Benach) por el maltrato y el desinterés de los parlamentarios del grupo mayoritario (PSC)que menospreciaban a las personas de la ILP y las necesidades de las personas enfermas que representaban. Un menosprecio imperdonable que era, por lo visto, plenamente compartido por CiU.

Y fue la primera que defendió, en un encierro en la Consejería de Salud (véase imágenes), que no se cumplían los acuerdos parlamentarios derivados de la ILP. No se trataba sólo de la heroicidad continuada de un grupo muy grande de mujeres enfermas que habían reunido en tiempo record casi el triple de las firmas que se necesitaban, ni de que la propuesta había logrado un apoyo muy grande en todos los ámbitos (escuchen en el video cuando se nombran algunas de las personas e instituciones que la apoyan, y entenderán lo que quiero decir). Se trataba de explicar que, en el conjunto de fraudes que suponen hasta ahora las ILP, la nuestra era la prueba de la traición manifiesta de un Parlamento que, de pie y por unanimidad, había aprobado una Resolución que asumía el 99 % de los contenidos de la ILP, y que luego había faltado a su palabra, y seguía haciéndolo, porque el compromiso es aún vigente. (enlace con la Resolución 203/8 y valoración de Sergi Estanyol en nombre de la ACAF).

Aún hoy, los puntos que se piden a la ILP son absolutamente sensatos y necesarios porque se trata de unas enfermedades que cada vez afectan a más gente, y por las que sigue sin conseguirse ni una buena diagnosis ni un tratamiento efectivo y resolutivo (y por tanto su motivo de ser continúa plenamente vigente). Pero los puntos en contra son mucho más fuertes:

SE TRATA DE LAS PRIMERAS ENFERMEDADES INSUFICIENTEMENTE ATENDIDAS EN LA SANIDAD PÚBLICA, que anuncian la ola de “conciertos” “externalizaciones”, “desatenciones” y privatizaciones sin paliativos que afectarán poco después a toda la sanidad pública, en la ceremonia del gran saqueo. Unas enfermedades crónicas que permiten asegurar buenas rentas privadas a los médicos que las atiendan privadamente (siempre que la persona enferma disponga de las rentas suficientes, y no se desespere).

Sessió Parlamentaria 21 de maig de 2008 ILP Fibromiàlgia. Ponent: Àngels Martínez i Castells (clica la imatge per veure el video)

SE TRATA DE LAS PRIMERAS ENFERMEDADES que sufrieron UNAS LISTAS DE ESPERA absolutamente inhumanas en la sanidad pública, mucho antes de que la desesperación de estar en una lista pendiente de visita, tratamiento o intervención se generaliza ya con Boi Ruiz a la consejería de Salud.

SE TRATA DE LA PRIMERA ILP presentada en Cataluña en la que la mayoría parlamentaria se burla de la participación democrática y la buena fe de la buena gente (familiares y amigos de personas enfermas, y las mismas personas que padecen las enfermedades….)

Jordi Calm de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC,

Todos estos argumentos, toda esta lucha, todas estas necesidades en atención sanitaria y todo el dolor que conlleva el que el Parlamento se vuelva de espaldas, fueron ignorados ayer también por TV3 en el programa 30minuts. Y si aún no han quedado suficientemente convencidos del crimen democrático que representa invisibilizar, privatizar, excluir del trato digno a la sanidad pública a las personas que padecen fibromialgia, el síndrome de la fatiga crónica o sensibilidad química múltiple, lean lo que decía Jordi Calm en la Jornada Dempeus per la Salut Pública “Per una nova Cultura de la Salut”.

“La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades multisistémicas graves, que afectan de forma muy importante la calidad de vida de las personas que las padecen, así como la de sus familiares. A día de hoy, todavía no se ha llegado a ningún consenso científico sobre las posibles causas de estas enfermedades, como tampoco sobre los criterios diagnósticos ni sus tratamientos. Y las líneas de investigación abiertas son pocas y no cuentan con el apoyo, ni institucional ni económico, que debería haber para unas patologías que afectan a millones de personas en todo el mundo. Alrededor de doscientas cincuenta mil en Catalunya.

Estas carencias, junto a la poca voluntad política y científica para avanzar en el conocimiento y el abordaje de estas enfermedades y las problemáticas que se derivan, han dado lugar a que las personas afectadas no tengan el reconocimiento médico ni social que deberían tener y que cada día es más urgente y necesario. No tienen aún acceso a unidades especializadas donde se conozcan bien estas patologías. En los casos en que la enfermedad no les permite seguir trabajando, no reciben el reconocimiento y la cobertura económica y social a la que, en teoría, deberían tener derecho… como cualquier otro ciudadano afectado en grado severo por una enfermedad invalidante…

Incluso, últimamente, en plena vorágine de recortes y de discusiones sobre lo que hay y lo que no hay que recortar, hay quien ha llegado a proponer la posibilidad de recortar una atención especializada sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica que, irónicamente, nunca se ha llegado a implementar. No nos podíamos imaginar que las cosas llegaran tan lejos, a un paroxismo de tal magnitud: recortar, incluso, los servicios y la atención que no hemos llegado a tener nunca. Recortar lo inexistente… Y quizás, así, alguien podría llegar a creer que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica no llegaron a existir nunca… Y fuera problemas, para unos y para otros. Pero lo que hay que entender es que el problema, guste o no, se entienda más o menos, aunque genere impotencia y frustración y haga de espejo de un sistema y una sociedad más frágil de lo que se quisiera reconocer, está ahí. El problema lo tenemos aquí. Y va a más.

Cada vez se diagnostican personas más jóvenes, cada vez se ven afectados más adolescentes y también un número creciente de niños. Y en medio de esta situación de crisis… de crisis económica y de crisis de tantas cosas… las personas afectadas por estas enfermedades poco reconocidas y mal atendidas se ven con demasiada frecuencia abocadas a la exclusión.

Pocas recortes, pues, pueden hacerse en este caso. Y ni siquiera debería atreverse plantearlas.

De las aproximadamente 250.000 personas enfermas, no todas tienen un diagnóstico. Y de todas las diagnosticadas, sólo alrededor de 3.500 personas son visitadas en unidades que, aunque se llamen especializadas, no cuentan con equipos multidisciplinares y no disponen de los medios humanos ni económicos para poder ofrecer una atención adecuada. Unidades que, además, desde mucho antes de hablarse de la actual crisis económica, ya arrastraban listas de espera de más de 2 años para una primera visita.

Y en este marco, se van probando diversos fármacos con poca eficacia y se acaba tirando de ansiolíticos y antidepresivos, mientras se nos dice que “aunque no disponemos de tratamientos específicos, ni de unidades especializadas, ni reconocimiento ni prestaciones en los casos necesarios, y ni siquiera de la credibilidad y el respeto que toda persona enferma merece, miremos de afrontar la vida con pensamientos positivos y con alegría”. Pensamientos positivos y alegría en un mundo que nos escarnece…

Las personas afectadas por la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, claro que somos conscientes de que las nuestras no son enfermedades que merezcan una atención superior a otras. Está claro que no. Pero tampoco podemos aceptar un reconocimiento inferior ni el menosprecio que se nos ha tenido demasiadas veces. Sobre todo, de forma evidente, por ser consideradas por demasiadas personas, lo que se ha llegado a decir sin vergüenza, “males y quejas de mujeres”.

Y está claro también que entendemos, que a pesar de sufrir una enfermedad crónica, debemos asumir las limitaciones de la ciencia y tenemos que aprender a convivir con una realidad que, aunque nos limita la vida, no nos debe hacer caer en identificarnos, sólo, como personas enfermas. A pesar de estar afectados por estas enfermedades complejas, enfermos y familiares, seguimos teniendo derecho a disfrutar de los instantes hermosos de la vida, a amar y ser amados, a hacer algo de utilidad -dentro de nuestras posibilidades- para nosotros y para la sociedad. Tenemos derecho, y nos hemos de esforzar, en existir, en seguir vivos y alcanzar aquella brizna de felicidad que nos sea posible.

Pero está claro también, que a fin de afrontar las cosas con ese espíritu, con ese sentimiento, hace falta antes tener el reconocimiento y la atención que lo hagan posible.

Y por todo ello… para poder ser algo más que personas afectadas por estas enfermedades; para poder seguir mirando adelante a pesar del dolor, el cansancio y las limitaciones; para poder alcanzar todo aquello que para cualquier persona significa tanto, para poder seguir existiendo con dignidad, exigimos al Gobierno y a las autoridades sanitarias que, de una manera decidida y de una vez por todas, tenga el coraje y la responsabilidad de implementar de forma cierta y sin excusas la Resolución Parlamentaria 203/VIII sobre la atención de estas enfermedades que el Parlamento de Cataluña aprobó en 2008 fruto de la iniciativa legislativa popular que promovieron las propias personas enfermas. Y que, paralelamente, se emprenda una campaña de información y sensibilización social, a fin de que las personas enfermas puedan contar con el apoyo sanitario, familiar, laboral, legal y social que se merecen, como personas enfermas, pero también, y sobre todo, como ciudadanas y ciudadanos que lo necesitan y que tienen todo el derecho.

Àngels Martínez i Castells, presidenta de Dempeus per la salut pública, 14 de octubre de 2013.

Incluimos el comentario de Clara Valderde

Sí, nosotras, las enfermas de los Síndromes de Sensibilidad Central venimos del futuro del neoliberalismo. Nosotras sabemos cómo va a ser la vida sin atención médica al menos que una tenga mucho dinero para pagárselo. Nosotras sabemos cómo es de empeorar, de tener chock tóxico y otras complicaciones de estas enfermedades y que en urgencias te manden a casa porque “solo estás cansada”. Nosotras vivimos lo que va a pasar a todos y todas los catalanes con los recortes y la privatización.

Sí, hay criterios de diagnóstico y hasta hay tratamientos pero esos tratamientos no se están utilizando en Catalunya (sí en la Comunidad de Madrid y en Europa).

Sí, en Inglaterra con su sistema de bienestar minado, las personas con Síndrome de Fatiga Crónica reciben ayuda en casa dos veces a la semana.

En Catalunya se diagnostica “fibromialgia” a casi todas las enfermas del Síndrome de Fatiga Crónica o de Sensibilidades Químicas Múltiples porque la fibromialgia es rentable: te recetan Lyrica de la farmacéutica Pfyzer (amiguita de gente en el gobierno y sus fundaciones).

El Can Ruti se hizo una investigación importante a nivel mundial en la que se determinaron biomarcadores del sistema inmunológico pero no se les ha dado más fondos para seguir. Esa investigación ahora la estamos llevando a cabo los enfermos, con nuestro dinero (el que no tenemos) a través de nuestra asociación ASSSEM.
Todo eso puede parecer surrealista, pero esto es el futuro del neoliberalismo en el que vivimos las enfermas de estas enfermedades.

Clara Valverde
Presidenta
Liga Síndrome Fatiga Crónica
Relaciones Internacionales ASSSEM
@enfermarebelde

Acerca de Dempeus per la salut pública

Col·lectiu de persones en defensa de la salut pública
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7 respuestas a La ILP de la Fibromialgia y el SFC que nunca existió en el programa 30minutos de TV3

  1. rafa carmona dijo:

    No se les car la cara de vergüenza, porque no la tienen. Politicuchos corruptos de mierda.

  2. Pingback: La ILP que mai va existir a TV3 | Liga SFC

  3. Alternatives dijo:

    Reblogged this on altreseccionsindicals.

  4. Ivan dijo:

    Mucho animo en la lucha, estamos con vosotros!

  5. Maricarmen dijo:

    Yo estuve hace unos días en la unidad de medicina interna del Virgen del Rocío en Sevilla, el médico me hizo según el una terapia de choque y sí fue una terapia de choque porque solo me quedo salir a la carretera y que me atropellara un coche por como me sentí tratada. Menos mal que tengo una red de apoyo mi marido e hijo porque sino…y eso es lo que me da miedo y por lo que pido ayuda a asociaciones este médico se enorgullecía que muchos de sus pacientes se levantaban y se iban porque no querían oír la verdad. Me da miedo si muchos de esos pacientes después de todo lo que sufrimos no tomaron medidas desesperadas porque sino llega a ser por mi familia yo lo hubiera hecho.
    Que me digan que la fatiga crónica no es una enfermedad, que no está reconocida, que no estoy enferma que lo que tenemos es una problema mental porque tenemos un trastorno de personalidad…Que imaginamos los síntomas y que porque me va a ver por los bultos o los mareos si mañana voy a volver por un dolor de cabeza o una fascitis plantar…Que me iba a hacer una serie de pruebas y que con ellas delante me iba a demostrar que no tengo nada, solo que los enfermos( perdón no estamos enfermos) estamos muy acomodados, nos gusta tener la atención de otras personas y que los demás vivan sublevados a nosotros.
    Me pregunto si sabia donde estaba mi hijo y le respondí que en el colegio y me volvió a preguntar y después donde estará tu hijo..le respondí que no entendía la pregunta que tenia que ver mi hijo y entonces fue cuando saltó mi marido que mi hijo no carecía de nada y que era un niño feliz..Por Dios se me estaba tachando de mala madre por estar enferma y solo faltaba que el médico llamara a los servicios sociales, y no le bastó con eso sino que atacó con mi marido sino veía lo que le estaba haciendo a él…No se como me quedé sentada..Y él venga a vanagloriarse de los pacientes que abandonaban su consulta por no querer escuchar la verdad.
    Yo salí sintiéndome culpable, mala madre y esposa, porque todos sabemos que esta enfermedad es muy dura y encima yo tengo otras además de ésta, entre ellas fibromialgia con 18 puntos reconocidos.
    Me podéis decir que hacer, voy a denunciarlo por supuesto pero ahora mismo no puedo ni levantarme porque si hay una factor psicológico en nuestra enfermedad pero no porque primero estemos mal psicológicamente sino porque nosotros queremos hacer cosas, pasar mas tiempo con nuestros hijos, disfrutar de la vida más pero tenemos que ir a lo que podemos hacer…
    Dios duele mucho porque a veces piensa que es así te sientes culpable por estar enfermo.. y si hay médicos así como sobrevivimos los pacientes…
    Necesito saber como mover esto y alguna asociación en Sevilla y necesito fuerzas pues me ha hundido y mucho…

  6. Jacint Morell dijo:

    A mi me gustaría compartir el dolor profundo que siento con todos aquellos y aquellas que no respectan a los enfermos,que los insultan y maltratan como por ejemplo la Dra. Carmen Escrich del icams que dice públicamente a los enfermos que son “hipocondriacos y narcisistas” y todo queda impune los enfermos de fibromialgia tenemos que aguantarlo todo y todo.. pidamos el cierre del icams y quizá los próximos enfermos tendrán más justicia social

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