Hem rebut dels amics de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC i de l’ACAF el següent comunicat sobre les converses que han començat a mantenir amb el Departament de Salut en relació al compliment de la Resolució 203/VIII. Des de Dempeus per la Salut Pública sols voldríem recordar, –amb el nostre plé suport als companys i companyes de les dues organitzacions– que el compromís de tirar endavant la Resolució va ser de tot el Parlament de Catalunya, que no té data de caducitat, i per tant obliga tots els governs de Catalunya, del signe que siguin. Però sobre tot obliga al mateix Parlament (i els diferents grups parlamentaris) a vetllar perquè el que varen votar sigui realitat.
Tot i que el compromís amb la Resolució l’ha expressat el Secretari d’Estratègia i Coordinació del Departament de Salut, Francesc Sancho, instem a que el faci seu, de manera ben explícita, el govern de la Generalitat. Seria una noticia magnífica i un punt d’inflexió en les declaracions fetes fins ara pel senyor Boi Ruiz en el sentit d’allargar les llistes d’espera, retallar prestacions, no impulsar centres que permetien més proximitat d’atenció sanitària per les persones malaltes, escatimar personal, reduir els seus sous, no suplir baixes, i entregar el sistema sanitari públic al sector privat. Recordem que la Resolució 203/VIII no sols significava l’apertura de noves Unitats Hospitalàries en el sistema públic, sinó també dotar-les dels professionals de totes les especialitats necessàries (pediatres inclosos), amb la reducció de les llistes d’espera i la integració d’atenció, formació i investigació pel que fa a FM i SFC.
També des de Dempeus per la salut pública volem creure que, més aviat que tard, aquestes patologies injustament tractades, s’atendran de manera adequada, tal i com les persones afectades es mereixen. L’equitat en el tracte en salut es mereix que el Parlament –i el nou govern– compleixin la paraula que varen comprometre en la Resolució 203/VIII.
COMUNICAT
La setmana passada, representants de la Plataforma de Familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica (Plataforma FAMILIARS FM-SFC) juntament amb representants de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF fm-sfc-sqm), vam reunir-nos amb el Secretari d’Estratègia i Coordinació del Departament de Salut, el Dr. Francesc Sancho, i amb l’Adjunta d’aquesta Secretaria, la sra. Montserrat Grané, amb l’objectiu de fer una primera anàlisi sobre l’estat actual del compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII, sobre l’atenció de la FM i la SFC a Catalunya.
Els representants de les persones malaltes i dels seus familiars, vam ser rebuts amb cordialitat i, durant dues hores, vam poder intercanviar impressions i exposar les mancances assistencials i socials que encara patim les persones afectades per aquestes malalties.
De la reunió, volem destacar el reconeixement que el Departament de Salut fa d’aquestes malalties, tot estimant que el nombre de persones afectades a Catalunya estaria entre 200.000 i 250.000 persones, coincidint amb les estimacions de les organitzacions d’afectats i dels metges experts en FM i SFC. Així mateix, ens cal remarcar l’acord en la necessitat d’aprofitar i millorar l’estructura inicial que va crear-se durant l’any 2010 i la voluntat de garantir l’existència d’unitats especialitzades en les diverses regions sanitàries de Catalunya.
Properament, la Direcció General de Planificació farà una avaluació del funcionament de les unitats i s’aniran definint millor les línies d’actuació del Departament de Salut pel que fa al compliment de la Resolució 203/VIII, per bé que des de la Secretaria d’Estratègia i Coordinació ja se’ns va expressar el compromís que el nombre mínim d’unitats especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica que han d’estar funcionant en un termini raonable en el conjunt del territori ha d’estar al voltant de set unitats, mantenint-se entre aquestes les unitats d’expertesa de Barcelona ciutat.
En el passat, després de les promeses de diversos actors polítics, els malalts i familiars hem hagut de veure massa vegades com, en la pràctica, les promeses fetes no s’han complert. Tantes decepcions han anat agreujant la situació de les 250.000 persones malaltes de FM i SFC. Ara, el col·lectiu de persones malaltes i familiars volem confiar novament en la paraula donada i esperem no tornar a ser decebuts per un nou incompliment, ara no només de promeses sinó d’un compromís ferm.
Entenem que el país passa per una situació de crisi econòmica important i que, aquest fet, ha de comportar el temps necessari per a trobar la millor manera de racionalitzar i gestionar els recursos existents, però el compromís adquirit pel nou govern i expressat clarament pels representants del Departament de Salut és que això no serà una excusa per oblidar o arraconar els continguts de la resolució 203/VIII. Ans el contrari, se’ns ha dit que hi ha la voluntat política de donar impuls i suport al seu desenvolupament, donant compliment als continguts de la Resolució que el Parlament de Catalunya va votar per unanimitat el dia 21 de maig de 2008.
I és des d’aquesta confiança que fem una valoració força positiva d’aquesta reunió. Volem poder creure’ns que estem davant d’un govern que atendrà aquestes patologies de manera decidida, tal i com les persones afectades ens mereixem, igual com es fa amb les altres malalties reconegudes i ben ateses pel nostre sistema sanitari; ni més, ni menys.
Plataforma FAMILIARS FM-SFC i ACAF.
Dempeus per la salut pública 
Gràcies per la feina que este-ho fen, realment, em de donar un marxa de temps, per veure com es desenvolupa la resolució, en el nou Gobern.
Moltes gracies a la Plataforma de familiars i a l’ACAF per seguir treballant per tots els afectats. Esperem que el govern complexi les seves promeses i que d’una vegada tinguem les unitats funcionant com ens van dir. A Granollers ens envien a Mollet i ara ens atenen millor que abans pero caldria mes personal. Esperem que ho millorin.
Per fi veig una actuació raonable.
Fins i tot per part dels mateixos malalts uns culpabilitzen a altres -ha passat avui mateix- per la no assistència a actes de manifestació a diferents ciutats d’Espanya. Però el fet està claríssim. Deixant de banda algunes actituds de passivitat, molts no podem anar fent manifestacions. No podem quedar-nos durant hores de peu. Una característica de la fatiga crònica és que no aguantes de peu, et vens literalment avall. Jo ja vaig suggerir que s’han de buscar actuacions alternatives… I que de la protesta formin part els familiars, fins i tot amics dels malalts, és el més adequat. Ells també en pateixen les conseqüències i veuen patir a la persona, no com molts metges que et veuen durant una visita de 5 minuts pensant ja en la propera i no individualitzen, oblidant-se del principi «no hi ha malalties; hi ha malalts»
I una pregunta. Quina unitat per la síndrome de fatiga crònica correspon a Sant Cugat del Vallès?
Tornanrem a tenir esperança,oi?
Vull agrair a l’associació de malalts la feina que fan cada dia i demanar a la plataforma de familiars que vetllin pel compliment de la resolució, i que no treguin l’ull de sobre al govern per tal que compleixin el que el Parlament va aprovar el dia 21 de maig de 2008. Que la memòria ens falla, però això ho tenim ben apuntat!
Gràcies per aquests brins d’esperança que ens ajuden a portar millor el dolor i ens fan saber una mica menys soles.
Celebro que al final no tanquin totes les unitats com havien anunciat. Els que sou de Barcelona no us feu a la idea del que és per a la resta de gent haver de venir per a passar visita: necessites una bona persona que t’hi vulgui portar, i a més que s’esperi un munt d’estona ja que mai et visiten a l’hora que t’han donat per que primer atenen les urgències. Tot plegat és esgotador i la tornada a casa es fa eterna per que ja no et queden forçes.
Tinguem esperança que aviat es pugui portat a terma tot el que es va aprobar al parlament amb la resolusió 203/VIII. Tots els grups parlamentaris van votar a favor.
Que formin als metges, especialistes, pediatres… i que les visites siguin amb el temps establert i a prop d’on es viu. No cada 2/3 anys. Això encara passa.
Seguim treballant tots junts i al final ho lograrem.
Celebro que les hayais arrancado el compromiso de que hayan unidades para atender a los enfermos por todo Cataluña. Con la Geli fuimos de decepción en decepción y ahora me cuesta creer que los políticos cumplan con su palabra. Prometen mucho, pero lugo faltan a su palabra. A ver si este Sancho puede con los molinos de viento.
Per a la Isabel Saez Altet:
Fins ara, estava previst que a Sant Cugat del Vallès li correspondria la unitat del Vallès Occidental Oest (a la Mútua de Terrassa), o bé alguna de les unitats de Barcelona Ciutat. De fet, el Departament de Salut va publicar un mapa sobre les unitats i a Sant Cugat li corresponia Terrassa.
Ara, sembla que tot això s’haurà de revisar.
En tot cas, però, pots adreçar-te a l’Equip d’Atenció Primària de Sant Cugat i demanar-los com tenen el tema. En teoria, ho haurien de saber, perquè l’EAP de Sant Cugat va participar com a zona pilot en tota aquesta qüestió.
Bona notícia, aquesta de l’intercanvi cordial de impressions. Espero que per la via del diàleg ens poguem arribar a entendre amb els que poden ajudar-nos en la nostra LLUITA, que no vol dir GUERRA en contra de ningú.Us animo i us dono les gràcies a tots aquells que esteu tirant endavant les nostres reivindicacions.
Gràcies per la feina que feu. Necessitem notícies com aquesta, valoracions positives. Ens cal veure que, després de gairebé tres anys d’aprovada i incomplida la Resolució, algú del Departament de Salut es mostra interessat per la nostra situació. Ara, que tenim certa confiança i esperança és el moment que se’ns demostri que hi ha la ferma voluntat del compliment de la Resolució VIII per part del Govern de la Generalitat.
Que es torni a fer una avaluació del funcionament de les unitats és una bona notícia i ens pot tranquil•litzar, però no oblidem que sobre això nosaltres tenim un paper molt important, doncs som les persones que les utilitzem, els malalts que estem a la llista d’espera, els que podem trobar a faltar professionals…
Per últim m’agradaria fer una reflexió, un canvi de govern no vol dir no assumir les responsabilitats de l’anterior i el Departament de Salut sigui del govern que sigui ha de vetllat per la salut dels ciutadans.
Un exemple “d’heretar els assumptes” és una carta que acabo de rebre del Síndic de Greuges. Una de moltes que donen resposta de les gestions que està fent, arrel d’una reclamació que vaig fer al 2009. Aquesta carta diu que ha sol•licitat informes i documentació al Departament de Salut en varies ocasions, que ho va reiterar, que s’ha superat el termini legal amb escreix i que si en quinze dies no l’ha tramès, comunicarà al Parlament de Catalunya que el Departament de Salut és una institució no col•laboradora.
Gràcies a tú Eli, per la teva constància i capacitat de lluita. És clar que un nou Govern no te la obligació d’assumir totes les reponsabilitats de l’anterior. Però la Resolució 203/VIII va ser votada per unanimitat al Parlament de Catalunya i és vinculant per tots els governs, del signe que siguin. Esperem que les bones paraules del Secretari d’Estratègia i Coordinació del Departament de Salut, el Dr. Francesc Sancho, es transformin en fets.
I mentres tant seguim les actuacions del Síndic de Greuges.
Perdoneu-me però aquest comunicat m’ha semblat un conte de fades.
Que un polític rebi a uns representats de malalts amb cordialitat i que reconegui el nombre d’afectats no és de destacar doncs és la seva obligació.
També crec que la postura dels representants és molt ingènua quan valoren com a positiva una reunió de la que tan sols treuen el compromís de l’avaluació del funcionament de les unitats i si es correspon amb el que diu la Resolució (ja és hora!).
Sembla mentida que encara hagi gent que cregui en els polítics, van ser ells els que ens van enganyar. Teníem una ILP que vam retirar per confiar en els polítics, tots els partits van donar suport a la Resolució i estem com estem.
Us diuen que hi ha voluntat política i amb el nou conseller vosaltres us ho creieu. Sis plau, obriu una mica els ulls i no sigueu tan pardillos.
I tu, Maria, no siguis, si et plau, tan superba i condescendent. I de pas, ofereix-te per venir a les properes reunions que es facin davant l’administració. I ja de pas, ofereix-te per venir a fer la feina que fem els altres i estar al capdavant de tots els mals de cap diaris. I ja de pas, tu que no ets gens pardilla i que saps criticar tot lo malament que van les coses, tingues almenys la dignitat de reconèixer que les mateixes organitzacions i persones que van donar a conèixer la FM i la SFC al conjunt de la societat, que van dur una ILP al Parlament, i que segueixen defensant la Resolució, són les mateixes… I que bé es mereixen algun alè d’encoratjament i una mica més de suport, i menys mostres de ressentiments i personalismes com el tu.
Perquè, «Maria», amb ajudes com la teva (criticar des de casa i para de comptar, perquè no et coneixem pas de cap batalla a primera línia), poc futur ens esperaria.
Afortunadament, a més de «quejiques» com tu, també tenim persones que (ingènuament o no) segueixen treballant per a un futur una mica millor, encara que sigui lent i encara que costi molt.
Si vols treballar de valent, a més de xerrar per internet, deixa un correu de contacte i aviat et farem arribar tot un llistat de possibles coses per fer. I tu mateixa podràs canviar el món amb la teva saviesa i amb la teva prepotència.
Fins una altra «Maria». Si és que goses arremangar-te per fer feina.
Senyor Màrius, m’ha sorprès la seva resposta carregada de contradiccions i prepotència.
M’ha sobtat aquest discurs, simplement perquè no comparteixo les seves idees.
Utilitzar un to despectiu i altres senyals de mala educació no li donen més credibilitat.
Les qualificacions i acusacions que fa sobre la meva persona se les pot aplicar vostè mateix.
S’expressa de forma arrogant i pretensiosa.
Vostè si que fa veritables mostres de personalismes, ressentiment o frustració.
Senyor Màrius, ja vaig deixar ben clar que no m’interessen les reunions amb l’administració, amb aquestes coses no es canvia el món.
Sobre el llistat de coses per fer, n’estic segura que se’n sortiran encara que sigui pel seu orgull i vanitat.
A banda, és clar, de la compensació econòmica, ètica o moral.
Mala educació és dir pardillos a persones que actuen voluntàriament i de bona fe. Com ho és, també, dir que deuen tenir compensacions, del tipus que sigui, quan la seva lluita no és per a ser compensada sinó per la defensa d’uns drets col·lectius.
No et sorprengui «Maria» una resposta com la meva a la teva mala fe. Sorpren-te, en tot cas, de tot allò que per educació no escric, però que penso de tu i de les teves intencions no saps fins a quin punt (ho penso tot, i més).
Si et molesta que hi hagi persones intentant treballar pel futur de les persones malaltes perquè no ho fan com tu ho faries, és el teu problema, però no et dóna dret a faltar el respecte («pardillos»), a parlar des de ves a saber quines alçades («contes de fades») i menys encara a parlar en nom propi: quan dius «teníem una ilp», perquè tu no tenies res, perquè tu no has lluitat ni treballat per a res i, ben mirat, perquè, de fet, tampoc no et mereixeries gaire res.
Afortunadament, la gran majoria de gent és més col·laboradora, més constructiva i més respectuosa. I per a tota aquesta gent sí que val la pena, sempre, seguir treballant i negociant amb qui calgui.
A prendre vent! (però propi, no li prenguis el seu a ningú altre).