L’Elena Lorente ens comunica que li ha fet una entrevista a Josep Carbonell, que ha publicat al seu bloc Tots Colors, i ens demana que li fem difusió.
Els lectors habituals de Dempeus ja coneixeu la lluita de Josep Carbonell pel reconeixament de la malaltia del seu fill. Mensualment va publicant la seva gota malaia als diferents mitjans.
En aquesta entrevista l’Elena Lorente fa un seguiment del camí que està obrint en Josep gràcies a la seva lluita.
* Entrevista a JOSEP CARBONELL, Licenciado en Psicología Clínica, Experto en Comunicación y Padre de un joven afectado de SFC, Fibromialgia y SQM: Reivindica un diagnóstico justo para su hijo.
18 11 2010 – Entrevista realizada por <De tots els Colors>: Elena Lorente Guerrero.
JOSEP CARBONELL MESTRE:
Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.
NUESTRA SOCIEDAD ha de ser exigente con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz. No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante.
Me llamo Josep Carbonell, vivo en Barcelona, estoy casado y tengo una hija de 29 años y un hijo de 25, afectado desde los 17 años por Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica -SFC) en grado III (severo).
Posteriormente ha sido diagnosticado de Fibromialgia (FM), también en grado III, y Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
Soy licenciado en psicología clínica por la UB, aunque no me he dedicado a la práctica asistencial. La enfermedad de mi hijo me ha hecho reflexionar y mirar muchas veces desde una perspectiva distinta a la que me proporcionó mi formación académica.
He trabajado durante muchos años en distintos ámbitos relacionados con la comunicación: formación en habilidades comunicativas, gestión de conflictos, formación de formadores, selección de personal, comunicación corporativa, imagen…
Soy también luthier de vocación y ejercicio. Es algo que me apasiona, que conecta con mis principios y mi forma de ser, y que creo que es una de las mejores cosas que soy capaz de hacer. Esta actividad supone la realización de un proyecto vital que surgió cuando era niño y que no pude ver realizado hasta la edad de 40 años. Actualmente tengo 57 y espero que esta actividad me acompañe mientras mis manos y mi salud me lo permitan.
- ¿CUÁNDO EMPEZÓ TU HIJO A MOSTRAR SÍNTOMAS?
Desde los 12 años de edad mi hijo presentó molestias de manera recurrente, pero llevaba una vida normal y el rendimiento escolar era excelente. A mediados de 2002, con 17 años y después de un proceso gripal, empezó a sufrir unos dolores de cabeza terribles, diferentes a cualquier otra cefalea que hubiera sufrido con anterioridad; febrícula constante, apneas e imposibilidad para descansar. Y así empezó una historia similar a la de 17 millones de personas en el mundo, una historia laberíntica de dolor profundo y de soledad, con una única diferencia: se trataba de una persona joven, muy joven.
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També podeu veure la web del luthier Josep Carbonell
Dempeus per la salut pública 