En el informatiu del mig dia de TV3 d’avui dilluns 30 d’agost, han donat la noticia de que el nou retrovirus anomenat XMRV està essent investigat en el laboratori de retroviología IrsiCaixa de Can Ruti, a Badalona. Diu el Dr. Julià Blanco, en el transcurs de l’entrevista, que estan estudiant la relació del retrovirus XMRV amb la Síndrome de Fatiga Crònica, donada l’alta prevalença de malalts que en donen positiu i la capacitat d’aquests retrovirus d’implantar ADN propi a la cèl.lula. S’està investigant, juntament amb altres laboratoris dels Estats Units on s’ha fet la mateixa recerca amb resultat positiu, si el virus és causant de la malaltia o si apareix quan ja s’ha contret la malaltia. Res sembla que permeti dubtar de la importància del XMRV en el procès de detecció de la SFC, i el que sí sembla cada vegada més demostrat és que podria ser finalment un marcador biològic d’aquestes malalties, una prova diagnòstica objectiva tant necessaria com esperada per a poder diagnosticar amb més rapidesa i fiabilitat la malaltia. La setmana que ve, tots els equips que treballen en la recerca del retrovirus XMRV es trobaran als EUA per unificar criteris. IrsiCaixa és el laboratori de referència en l’estudi del VIH i del nou retrovirus XMRV, a Catalunya.
Podeu veure el video a:
Estudien la relació d’un virus amb la fatiga crònica i la fibromiàlgia
o clicant sobre la imatge
Ens felicitem que finalment un medi de comunicació hagi recollit la noticia que Dempeus ja publicava el 24 i 25 d’agost, en els posts
Nueva evidencia relaciona el retrovirus XMRV y el síndrome de fatiga crónica.
El Whittemore-Peterson-Institut (WPI) ha abierto sus puertas
Dempeus per la salut pública 
Al final surt a la llum la veritat. Ara falta que els governs de tot el mon inverteixin diners en l’estudi del XMRV i que aviat ens curem.
Com a definició, en el CIE.10, amb el nombre G 93.3, l’OMS te classificada el Síndrome de Fatiga Cronica com a Post Viral. El causant serà el XMRV, els MLV’s o el que sigui, però ja es donava per fet que era post viral. Esperem que seguexin buscant tots els virus responsables d’aquestes malalties i no es quedin només amb el XMRV.
Doncs als de Catsalut no s’han enterat. Mira com el Manzanera encara parla com si fos un problema reumatologic. Que cony hi pinten els reumatolegs en tot aixo? A veure si els del nou govern son més llestos que aquests, tot i que no soc gaire optimista.
És una gran notícia que TV3 hagi donat aquesta notícia presentant a l’Hospital dels Germans Tries com a equip investigador del XRMV i relacinant-lo amb la SFC. Tenim moltes esperances en el Congrés XRMV del mes de setembre. I des d´aquí dóno les gràcies a totes les persones que des d´un primer moment van creure, van impulsar i recolzar la investigació del virus XRMV, posant el seu granet de sorra, perqué aquesta es pogués dur a terme IrsiCaixa
Recordem que molts malalts SFC varem aportar diners per aquesta investigació, tot i l’important que és.No va voler subvencionar-la qui tocava.Está molt clar que no els importem gens ni mica.
¿Què diran ara?¿Seguiran a la mateixa linia de tenir-nos amagats e invisibles?
Gràcies a Can Ruti!!!!! Són els únics que han cregut en nosaltres.El nostre agraïment serà infinit !!
¿Que passarà ara amb les famoses unitats especialitzades?? ¿¿Les portaran ara els retroviròlegs? ¿¿Intentaran endarrerir o dificultar o evitar les anàlisis del XMRV o MLV ??
Està clar que hi han moltes incògnites, sobre tot de tractament efectiu, però l’anàlisi del retrovirus per la sanitat publica no ens el poden negar.Prou ens hem gastat ja en metges i anàlisis privats.
¿Cuanto tendremos que esperar hasta que podamos ser atendidos por la sanidad pública? ¿cuando tendremos que dejar de gastarnos analiticas y pruebas carisimas para demostrar que no estábamos fingiendo, que nuestra enfermedad nos incapacita y nos quita la vida ? ¿cuando entrarán estas enfermedades en el baremo de valoración de incapacidad y el INS deje de maltratar a personas débiles y sin recursos para luchar ?¿Designarán ahora también al médico de cabecera para que sea el que nos lleve en esta enfermedad ?. Es un avance importante que se esté estudiando en Can Ruti, lo que es una verguenza es que se tuviera que financiar en parte con enfermos desesperados. ¿donde está el derecho a la sanidad ? ¿a donde van nuestros impuestos ?
Me añado a las preguntas de «enferma con SFC».
También a Lidia en su felicitación al equipo de retrovirólogos de Can Ruti por su buen trabajo y por no mezclar la ciencia con la política local.
ALba, sobre las famosas «unidades especializadas»…pues como dice Victor, la adminsitración sólo quiere hablar de reumatología. El Dept de Salut, ICAM y el resto de los impresentables esos han convertido las unidades en «Fibro-parkings» en los que sólo se diagnostica a todo paciente (da igual que sea SFC leve o severo, SQM, FM, etc) como «fibromialgia leve» y se les aparca en un grupo educativo o en Terapia Cognitivo Conductual. Ah, y se les receta Lyrica porque hay que seguir manteniendo los beneficios de la farmacéutica Pfizer que tan bien colabora con el PSC y su función FF.
Pero no podrán seguir con sus fibroparkings por varias razones:
1. los pacientes saben que les están camelando
2. el XMRV pone en evidencia la necesidad de hacer un trabajo serio científico con el SFC, la Fibro y las SQM y dejar de hacer grupitos de pensamientos positivos
3. los pacientes sabemos del rol de los tóxicos en estas enfermedades.
Servando Pérez hizo, este verano, una okupación y huelga de hambre en el hospital de Santiago de Compostela exigiendo tratamientos relevantes.
Espero que nosotros, en Catalunya, tengamos la misma valentía que él y exijamos la analítica del XMRV a la administración y todas las otras que estamos pagando en la privada.
Nos queda mucho por hacer!
Clara Valverde
Presidenta
Liga SFC
http://www.ligasfc.org
És una notícia important el sol fet que Can Ruti doni a conèixer per TV i a una hora d’alta audiència, aquest estudi sobre el retrovirus.
Lògicament no podem conèixer encara l’abast exacte d’aquest estudi. Cal esperar, però una cosa és clara: no hi intervé la somatització en l’origen de la malatia.És un procés patològic i orgànic.
Tal com diu el reportatge, encara no hi ha un consens a nivell científic en quan als procediments de detecció del XMRV, i fins que no hi hagi un test homologat i acceptat per a tothom, no es podran fer analítiques massives als malalts. Haurem de veure si en el Congrés de Setembre que es farà als EUA es posen tots d’acord.
También quería dar las gracias, como ya ha hecho Lidia, a los donates que al principio del estudio XMRV de Can Ruti dieron generosamente cuando aún no sabíamos a dónde nos iba a llevar. También gracias a los participates del concierto de la Sedeta para recoger fondos: los que cantaron en el escenario y los que cantaron sentados en sus sillas.
Gracias a todos y todas, vuestra solidaridad nos emociona.
Els «veritables» especialistes, i els dono aquest adjectiu als que volen curar els pacients,saben que portem molts anys esperant,que estem molt malalts i necessitem solucions aviat.
Els pacients també sabem que aquesta l’investigació l’ha impulsat una familia millonaria amb una filla afectada, i no pas les autoritats sanitàries.I els propis malalts ens assabentem del avenços i els portem als nostres metges.
La ciència avança molt lentament,però portem massa temps esperant- i maltractats -per permetre que continuin fent-se els sords.
Cal que tots els pacients estiguin informats i no es deixin enganyar amb teràpies com la que diu Clara que es fa a les anomenades «Unitats especialitzades»i que tots exigim que s’actualitzin amb els coneixements actuals.
Encara que no estigui demostrada al 100% la relación causal MLV al SFC, és una vergonya que segueixin amb teràpies cognitives i exercici progressiu.
Vaya futuro nos espera cuando el responsable de Sanidad dice que estas enfermedades son osteomusculares y osteoarticulares! Vaya, vamos a seguir con la cantinela esta unos diez años más, hasta que se enteren que se trata de un retrovirus. Quién vale algo, a trabajar y quién no vale para nada, a politico. Así va el país.
Un canal de televisió Holandes ha emès un reportatge en el mateix sentit que TV3. http://www.youtube.com/watch?v=ep0uZwlL_Rw
Javier, ese político, Rafael Manzanera, no es uno cualquiera. Es el Director General del ICAM (Institut CAtalà d’Evaluacions Médiques) y era el Director GEneral de REcursos Humanos cuando el Dept de Salut de Catalunya decidió (sobre todo él) en el 2005, que estas enfermedades «no pasarán», o sea, que ni atención médica ni pensiones. Algunos tenemos aún muy cerca el recuerdo de una reunión con Manzanera y la Dra Maria Luísa de la Puente (una directora del CatSalut) en la que Manzanera nos dijo muy claramente que pensaba de estas enfermedades y de nosotros, los afectados. Hasta tal punto que se levantó gritando y tiró una silla.
A ver qué tira cuando salgan los resulatados del estudio catalán XMRV!
Esto no lo sabía Clara. Si es que no se habla de enfermos sinó lo que habla realmente son los criterios económicos y políticos que hay detrás. Por fortuna no todos son iguales, y así lo demuestra el equipo de retrovirólogos de Can Ruti. Al igual que todas las personas que estáis trabajando para que las últimas informaciones estén al alcance de todos, y poder así, no dejarnos amedrentar.
Mas claro : CLARA
El futuro va a depender mucho de todos nosotros. Tenemos que organizarnos y exigir nuestros derechos, como enfermos y como personas. ¿qué van a decir ahora esos especialistas que decian que en España ni en Europa no habia XMRV ? ¿Seguirán adelante recomendandonos las Unidades de Fatiga Anormal ?
Si en España no piensan tener las analiticas dispuestas en un plazo razonable, debemos exigir que se nos hagan donde sí existan, en Red-Lab o donde sea pero a cargo de la Inseguridad Insocial.
Tenemos que movilizarnos e idear estrategias para que la información trascienda. Creo que hay por ahí una propuesta de presentarse delante del INSS cada dia 12 de cada mes a la misma hora en cada provincia, para protestar por el maltrato institucional que sufrimos. No tendriamos que ser mucha gente con unas pocas bastaria.
Estamos con toda nuestra vida secuestrada pero ganas que no falten para denunciar lo que está pasando. Hace 20 años que se quitaron de enmedio a Elaine de Freitas por su descubrimiento de un retrovirus de la misma familia. ¿vamos a permitir que eso ocurra otra vez?
Besos para tod@s