Jordi Calm ens informa sobre el compliment de la Resolució 203/VIII


Tímid avenç en l’atenció als malalts de Fibromiàlgia

L’escjordi-calm-sopar.jpgepticisme està prou justificat en vista de l’incompliment de la Resolució 203/VIII, aprovada per tots els grups al Parlament de Catalunya

Jordi Calm  23/07/2010

Falta molt camí per recórrer. Hi ha molta feina pendent de fer. Tanmateix,  la situació en la forma d’afrontar aquestes malalties no es pot dir que sigui la mateixa d’ara fa tan sols dos anys. Hi ha alguns avenços, tan el que fa a l’atenció als malalts com a metodologies per mirar d’explorar el patiment en forma de dolor en la Fibromiàlgia.

En el que fa a l’atenció als malalts, en el decurs de les reunions que estem duent a terme amb les diferents Gerències Territorials, hem vist un lleuger canvi de tendència, que si fem cas del que ens expliquen i del que sembla, podem entreveure. Hi ha un denominador comú en totes les reunions en les que hem estat presents. Totes les UHE-ens diuen- estan començant a funcionar.

És a dir, no van desenvolupar la Resolució 203/VIII, a partir del 21 de maig de 2008, sinó que estan començant ara. Sembla que s’observa una tendència en positiu de canvi d’inèrcia.Tot i que encara ens trobem amb importants resistències.

jordi-calm-i-cristina-montane.jpgHem d’acabar aquest procés de reunions i analitzar les dades que els diferents responsables de les UHE han anat aportant. Res per tirar-hi coets, però si que sembla que hi ha consciència de que l’atenció als malalts s’ha de sustentar en l’empatía del professional vers el malalt.

Lògicament, caldrà tornar a engegar un procés d’avaluació. D’altre banda també la tècnica i la ciència van avançant -lentament- amb la cerca de dispositius que ajudin al professional en la seva tasca de diagnòstic i seguiment de les malalties. Aquí en teniu un bon exemple.

El que us deia, hi ha un canvi de tendència. Hem de continuar la nostra lluita per la millora a l’atenció als malalts, sí, però crec que avui podem ésser una mica més optimistes. Encara manca que a la pràctica es vegi una clara voluntat de reforç d’aquest canvi de tendència a l’abordar l’atenció als malalts. Avui podem afirmar tímidament que, encara que els costa, i en algun cas els costa molt, avui- podem dir-  es pensa una mica més en la necessitat d’escoltar els que els malalts expliquen.

Sovint tinc la sensació d’estar davant d’un llarg camí, en el que com si estiguéssim a ple desert, ens trobem amb un grapat de miratges. Si, miratges en forma de presentacions en Power Point! Ens demanen un vot de confiança. És difícil d’atorgar. Falta alguna cosa més que les bones paraules.Encara estem esperant que les  UHE es dignin  respondre els qüestionaris enviats.

Bona voluntat? Ganes de fer-ho bé?…Uhhh!. L’excepticisme està prou justificat. No deixarem d’esser exigents en el que fa a l’atenció als malalts. En el compliment dels contiguts de la Resolució 203/VIII, cal recordar – un cop més- votada i aprovada per tots els grups amb representació al Parlament de Catalunya.

UNA PORTA OBERTA A L’ESPERANÇA: Es tanca el negacionisme

El món de la investigació es dinamitza a l’entorn de malalties com la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica…i esperem que ben aviat també per investigar les sensibilitats químiques múltiples. En un ràpid repás del panorama de les investigacions en curs o a punt d»engegar-se, ens trobem fora de les nostres fronters països com E.E.U.U o Canadà on es prenen molt seriosament la necessitat d’investigar sobre aquestes malalties emergents.

A Catalunya tenim en marxa al menys dues investigacions la que es duu a terme a l»Hospital de la Vall d»Hebrón i la que es duu a terme a Can Ruti. Recentment hem sabut de la investigació que es vol engegar a València. Aquest panorama, difereix i molt del que hi havia tan sols fa dos anys. Creiem que s’obra la porta a la prudent esperança i es tanca a la negació d’aquetes dolences – que hem de recordar a Catalunya pateixen centenars de milers de persones.

Els malalts i familiars, no podem entrar en la discussió científica, però si que podem expressar la nostra prudent esperança i el nostre desig de que els equips de científics que engeguen aquestes investigacions, puguin arribar a trobar camins de col·laboració, amb l»objectiu final de conèixer els desencadenants d’aquestes dolences…i, finalment -perquè no?- Vèncer-les.


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Acerca de Dempeus per la salut pública

Col·lectiu de persones en defensa de la salut pública
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9 respuestas a Jordi Calm ens informa sobre el compliment de la Resolució 203/VIII

  1. El problema es que los «timidos avances» no se están haciendo en ESpaña. Y que las «unidades» por las cuales luchamos, las han convertido en «fibro-parkings». La idea es diagnosticar a toda persona con SFC o SQM como fibromialgia («leve», si es posible) y ya está, se la deja aparcada en ese Guantánamo en el que vivímos sin atención médica pública relevante y en un limbo legal, sin pensiones. Esto del uso de la fibromialgia para barrer todas las nuevas enfermedades debajo de la alfombra es una estrategia bien afinada de estas adminstraciones que quieren que el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) y las Sensibilidades Químicas Múltiples se diagnostiquen como fibromialgia.
    Así:
    – no tienen que dar pensiones
    – pueden dar mucho negocio a las farmaceuticas que hacen las medicaciones que recetan (recetan mal) para la fibro: psicotrópicos y neurolépticos
    – pueden aparcar a todas las personas con SFC y SQM en fibro-parkings con charlas educativas y terapia cognitivo conductuales
    Esta estregia del Dept de SAlut de Catalunya, de la Sociedad Española de Reumatología, del PSC-PSOE es mucho más nociva e inteligente que la estrategia, para quitarse de encima el SFC y la SQM, de los gobiernos del Reino Unido y Bégica que dicen que son psicológicas. Y claro, como eso ya no se lo cree mucha gente…En cambio, casi no hay nadie que se dé cuenta que en España se está metiendo estas enfermedades en un callejón sin salida con esta etiqueta de fibromialgia. Es una estretegia del Estado brillante. ¿Os dais cuenta?
    Ya sé que da pereza enfrentarse a esto después de haber luchado por las unidades. Pero así es el neoliberalismo: cuando parece que conseguimos algo, cambian su estrategia para asegurarse de que no llegamos a tener unos mínimos derechos constitucionales (como lo es el tener acceso a una sanidad pública RELEVANTE).
    Los científicos, médicos y lideres de asociaciones de SFC y SQM a nivel mundial están alucinando que en España se está llevando a cabo tal estrategia y aún más, que la gente enferma no se está dando cuenta de que las están manipulando.
    Esto es muy serio. Luchamos, en Catalunya, por Unidades Especializadas, y nos han montado unos fibro-parkings. Nos han camelado pero nadie lo quiere o puede ver.

  2. lídia dijo:

    Analizemos un ejemplo:
    hace años que debo ir a la privada si quiero tener una atención específica especializada sobre mi SFC y SQM, si quiero tener un control de mi inmunidad debo hacerme analíticas que no me cubre mi seguro, no he encontrado hasta este momento en la red pública que me corresponde atención sobre mi enfermedad. Cuando en una reunión con responsables de Unidades especializadas se preguntó porqué no teníamos acceso a las analíticas recomendadas para saber el estado inmunológico del enfermo, la respuesta fue » preguntad a los que os las piden para que las quieren». Si un responsable de unidad de SFC FM de Barcelona, que además hace formación, aún se pregunta para que sirven y opina que casi todo es FM estamos muy lejos de tener una atención especializada.
    Me sigue la sensación de que, a la mayoría, nos tienen aparcados.

  3. En realidad no nos debería sorprender que el Catsalut esté manipulando la Resolución 203/VIII y montando «fibro-parkings» en vez de UHEs. Es coherente con todas sus políticas de:
    – privatizar la sanidad
    – no atender a las nuevas enfermedades
    – untar a la farmaindustria
    – no dar pensiones para las nuevas enfermedades
    Lo sorprendente sería si cumplieran la Resolución (para eso no hubieran hecho todo el esfuerzo de parar la ILP). Eso no cuadraría con sus politicas neoliberales.
    Hay que mentalizarse en estos «tiempos de consecuencias» (Gramsci dixit): ellos manipularán cualquier pequeño logro y nosotros desenmascararemos sus estrategias. Y así seguiremos. Pero en el camino, más y más personas se darán cuenta de las estrategias de abuso de poder del gobierno y se cabrearan y también, desgraciadamente, van a haber más personas enfermas con estas enfermedades. Y eso nos llevará a…?
    Como dijo un día Àngels: «Quiero estar viva para ver cómo acaba la partida!». Aunque Angels y todos sabemos bien que la partida no acaba, pero que vamos concienciando y aprendiendo a luchar, a decir lo que vemos, a denunciar.
    Y nos motivan todos los jóvenes y niños que están enfermando.
    El estar motivado es compatible con nombrar los juegos y estrategias y manipulaciones que nos están haciendo. Si no podemos admitir y ver las estrategias del poder, vivimos en un mundo de disneylandia, muy mono pero no ayuda a avanzar nuestra causa.
    Es crucial tener los ojos bien abiertos y mirar con tranquilidad la realidad. Y seguir!

  4. Alba dijo:

    Está muy claro que no nos quieren atender y me digo a veces sino sera mejor tratar de conocer las razones , porque no resulta comprensible tener a un colectivo cada dia mas grande , mas desatendido,mas cabreado.Algun motivo importante deben tener para actuar así.Si es por ahorrarse pensiones, que lo digan, que lo reconozcan de una una vez, pero que nos nos engañen.
    ¿Que pasará cuando les empiecen llegar enfermos con análisis positivos al XMRV?
    ¿Van a negarlo de nuevo?¿Van a tardar años en reaccionar?

  5. Alba dijo:

    Está muy claro que no nos quieren atender y me digo a veces sino sera mejor tratar de conocer las razones , porque no resulta comprensible tener a un colectivo cada dia mas grande , mas desatendido,mas cabreado.Algun motivo importante deben tener para actuar así.Si es por ahorrarse pensiones, que lo digan, que lo reconozcan de una una vez, pero que nos nos engañen.
    ¿Que pasará cuando les empiecen llegar enfermos con análisis positivos al XMRV?
    ¿Van a negarlo de nuevo?¿Van a tardar años en reaccionar?

  6. Alba dijo:

    Está muy claro que no nos quieren atender y me digo a veces sino sera mejor tratar de conocer las razones , porque no resulta comprensible tener a un colectivo cada dia mas grande , mas desatendido,mas cabreado.Algun motivo importante deben tener para actuar así.Si es por ahorrarse pensiones, que lo digan, que lo reconozcan de una una vez, pero que nos nos engañen.
    ¿Que pasará cuando les empiecen llegar enfermos con análisis positivos al XMRV?
    ¿Van a negarlo de nuevo?¿Van a tardar años en reaccionar?

  7. Alba dijo:

    Sinceramente, los «brotes verdes» que empieza a ver Jordi, no los veo yo como tales….algunas investigaciones parece que están destinadas a negar lo evidente, a crear confusión,Ya conocemos demasiados estudios negativos hechos deprisa y corriendo que están retrasando la aceptación de los estudios serios, y con ello ,el posible tratamiento que se puede desprender de ellos.
    Si ahora no quieren dar pensiones, mucho menos querrán darnos un tratamiento de los más caros y de por vida, si se demuestra la causa viral.
    El comportamiento del CatSalut, respecto a nosotros, es lamentable.Nos están toreando y ninguneando desde hace mucho, con perjuicio evidente de nuestra salud y nuestra vida.Los politicos no han conseguido que se dignifique y se modernice el tratamiento, pese a su mandato en ese sentido.
    Los SFc hemos perdido la confianza en estos politicos y en estos gestores sanitarios.

  8. Jordina Mellado dijo:

    Sin duda, tener los ojos abiertos y sobretodo SEGUIR. Definís claramente los motivos del sistema sanitario (que no el de las personas que lo componen) y está claro que al poder económico no interesamos. Pero nuestra REALIDAD no la harán desaparecer por mucho que la intenten negar o modificar. Avanzemos por donde veamos resquicio y insistamos por donde parece no haber camino. No caigamos en la indefensión por generalización de la situación. Y como he leído de Servando Pérez «hace más quien quiere que quien puede» y nosotros queremos mejorar, y mucho!.

  9. anna dijo:

    Yo lo que continuo viendo en el sistema sanitario publico es falta de voluntad, ignorancia y que piensan muchos que mentimos. En las sesiones de grupo sales peor que cuando empiezas, y ves que allí hay personas con varias enfermedades diferentes, todas con la misma etiqueta, mucha resignación, y una parte importante està fatal. No veo ninguna mejora tangible ni real, solo mucha distracción y perdida de tiempo.

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