que tres mesos després de la carta oberta multimèdia, s’adreça novament a la consellera Capdevila, de qui depèn el Centre d’Avaluació de Discapacitats (CAD), organisme que, pel fet que aquestes malalties no consten en els seus barems de valoració, opta per negar la seva evidència documentada i aplicar etiquetes referides a altres malalties de naturalesa psicològica. Com la consellera no respon, a principi d’any li envia un Recordatori de la carta a la consellera Capdevila aquest cop per audio. A finals de gener el diari Avui li publicava una carta, Josep Carbonell: La gota malaia, on comentava el silenci de la consellera, avui dimecres una altra carta a l’Avui Malalties devastadores, i ara ens envia aquest vídeo adreçat a la Consellera.Ja és primavera Sra. Consellera
Benvolguts/des,
L’Encefalopatia Miàlgica (Síndrome de Fatiga Crònica), la Fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple són tres malalties amb una elevada comorbilitat entre elles. Totes tres poden presentar un nivell d’afectació dimensional i, en les seves manifestacions severes, tenen un potencial invalidant elevadíssim, difícil sovint de percebre i de comprendre per a les persones que envolten el malalt, ja sigui a l’entorn familiar, laboral o social.
Però les persones que pateixen aquestes malalties tenen, a més, un plus de sofriment afegit. Un plus que, en moltes ocasions, arriba a convertir-se en un inacabable malson: haver de lluitar davant de l’Administració per tal que els sigui reconeguda la seva situació. De res serveixen els informes mèdics, encara que provinguin de la sanitat pública. Però la manifestació més perversa es troba en el comportament d’alguns estaments de ‘Administració (ICAM, CAD…) on s’aplica sistemàticament una etiqueta diagnòstica alternativa, que correspon a un trastorn psicopatològic, a totes aquelles persones que pateixen i acrediten les esmentades malalties. A algú que no estigui molt al cas de tot això, pot fer-se-li estrany aquest comportament i aquesta aparentment inexplicable resistència. El cas és que aquestes malalties creixen cada any i, també cada cop més, es presenten en joves, i en nens. De la mateixa manera que, cada cop més -ho veiem cada dia al nostre voltant- creixen les al·lèrgies i les intoleràncies. Potser, per a l’Administració, tractar aquestes malalties amb la naturalitat i rigor que es tracta el càncer o la Sida, portaria a qüestionar-nos moltes coses de la nostra societat… potser massa coses. Resulta molt més fàcil -i molt més econòmic- etiquetar tots els malalts de «depressius» encara que es tracti de persones que lluiten cada dia per viure al màxim cadascun dels segons que les energies els permeten.
Com a psicòleg clínic i com a pare d’un noi afectat per les tres malalties m’he negat sempre a sotmetre’m al salvatge i irresponsable diagnòstic aplicat al meu fill al CAD (Centre d’Avaluació de Discapacitats) de Badal, l’any 2008. La raó repetidament esgrimida de què aquestes malalties no figuren en els barems de valoració, no em serveix. No s’aguanta per enlloc que s’utilitzin uns barems de fa un munt d’anys (potser no interessa modificar-los) i no s’aguanta per enlloc que una persona hagi de veure’s oficialment etiquetada amb una malaltia que no pateix.
Després de molt de temps de veure tancades totes les portes per argumentar i discutir la situació, vaig demanar una entrevista amb l’honorable consellera Capdevila, de qui depenen els CADs. Passat un any i havent-me estat negada, vaig adreçar-me el passat desembre a ella, a través d’una «carta oberta multimèdia«. Era el 20 de desembre de 2009 i ara, tres mesos després, el 20 de març de 2010, li adreço una altra comunicació per explicar-li algunes de les coses esdevingudes en aquest trimestre. Us agrairé que en feu difusió simplement en la mesura que el vostre sentit comú us ho digui. En qualsevol cas, teniu el meu agraiment per la vostra atenció.
http://www.youtube.com/watch?v=rdFA7U90VYY
Salut i gràcies,
Josep Carbonell
Dempeus per la salut pública 