Aclaración sobre la notícia 
que dabamos ayer sobre la aprobación en el Senado de una moción por la que insta al Gobierno a estudiar y actualizar los baremos de la dependencia, discapacidad e incapacidad para que contemplen la especificidad de la fibromialgia y del síndrome de la fatiga crónica. Notícia que habíamos recogido de ecodiario. En realidad se trata de una moción del grupo nacionalista en la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado. Sigue siendo importante que una Comisión del Senado inste al Gobierno a tomar esas medidas, pero queremos aclarar que no ha sido un acuerdo del pleno del Senado.
A continuación transcribimos el texto de la Moción tal como aparece en el BOLETÍN OFICIAL DE LAS CORTES GENERALES SENADO
— Del GRUPO PARLAMENTARIO DE SENADORES NACIONALISTAS, por la que se insta al Gobierno a reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante (661/000486) (Página 10)
Moción en Comisión.
661/000486.
AUTOR: GRUPO PARLAMENTARIO DE SENADORES NACIONALISTAS.
Moción por la que se insta al Gobierno a reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante.
Acuerdo:
Admitir a trámite, conforme al artículo 177.1 del Reglamento de la Cámara y disponer su conocimiento por la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo; asimismo, dar traslado del acuerdo al Gobierno, a los Portavoces de los Grupos Parlamentarios y publicar en el Boletín Oficial de las Cortes Generales.
En ejecución de dicho acuerdo, se ordena la publicación de conformidad con el artículo 191 del Reglamento de la Cámara.
Palacio del Senado, 16 de febrero de 2010.-P. D., Manuel Cavero Gómez, Letrado Mayor del Senado.
A la Mesa del Senado
Xosé Manuel Pérez Bouza, 
Senador del BNG, elegido por la Comunidad Autónoma de Galicia y miembro del Grupo Parlamentario de Senadores Nacionalistas, al amparo de lo dispuesto en el vigente Reglamento de la Cámara y como Portavoz de este Grupo ante dicha Comisión, presenta la siguiente moción para su debate en la misma.
La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1992 como una enfermedad y tipificada en el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. En ese mismo sentido se han pronunciado otras organizaciones médicas de carácter internacional, considerándola como una enfermedad crónica.
Sin embargo, estas declaraciones no han redundado en una homogénea y homologada atención a las personas afectadas por fibromialgia, existiendo situaciones muy diferentes de unos estados a otros. En el Estado español las asociaciones de fibromialgia reclaman la necesidad de mejorar la atención sanitaria, fundamentalmente en la fase de diagnóstico, y la cobertura social derivada del reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad crónica que puede llegar a ser invalidante.
Incomprensión e invisibilidad son dos problemas que a menudo se tienen que afrontar en su vida diaria por parte de las personas que padecen esta enfermedad. Incomprensión derivada de la falta de conocimiento social de esta enfermedad, que provoca una infravaloración de sus efectos, incluso una negación de la misma o su consideración como un problema psicológico que desemboca en un obstáculo a mayores al que tienen que hacer frente las personas con fibromialgia.
Invisibilidad porque -como dicen los autores de un estudio titulado «La fibromialgia, una enfermedad bajo sospecha injustificada»- «Si la fibromialgia es un síndrome calificado de invisible por no disponer de un marcador biológico capaz de detectar y cuantificar sus síntomas, deberíamos hacer lo mismo cuando un enfermo ingresa en un hospital con fiebre alta y se desconoce el motivo, al que se le etiqueta como fiebre de origen desconocida».
Seguramente, en esta situación influye decisivamente que la mayor parte de las personas afectadas sean mujeres (en una proporción superior al 90%). Conviene tener presente que la prevalencia de esta patología es muy elevada, afectando a una parte importante de la población.
Los datos varían según el estudio que tomemos. Así, según los datos de un grupo de trabajo sobre fibromialgia de la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud habla de una prevalencia de la fibromialgia en los países desarrollados de entre un 1 y un 4%. En el caso del Estado español se estima que la prevalencia es de un 2,7% de la población total, siendo de un 4,2% para el sexo femenino y de un 0,2% para el masculino. Por su parte, la Asociación Galega de Fibromialxia (AGAFI) sitúa este dato en el 6% de las consultas de atención primaria en Galicia.
La incomprensión y la invisibilidad tienen mucho que ver con la ausencia de un adecuado reconocimiento de esta enfermedad en lo que se refiere a la cobertura social. La fibromialgia, como ya indicamos, puede ser una enfermedad incapacitante, pero no en todos los casos. Existen no pocos casos donde el mantenimiento de la integración laboral es un elemento positivo para el proceso de tratamiento de la
fibromialgia, pero precisa de una atención específica y de una adaptación del puesto de trabajo a sus condiciones físicas. Pero este proceso en muchas ocasiones no se enfoca de esta manera y acaba con un abandono del puesto de trabajo.
En otras ocasiones, el proceso de la enfermedad deriva en una incapacidad que hace necesario su reconocimiento como tal y el acceso a las coberturas sociales previstas para estas situaciones. En este momento, las dificultades son muy elevadas y las situaciones muy diferentes. El propio Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud reconoce que «se detecta un déficit en la protocolización de la evaluación de la incapacidad en relación con su profesión habitual o con cualquier profesión remunerada, durante el proceso terapéutico y en las unidades de valoración de incapacidad de la Seguridad Social, que permita que pueda ser calificado, en función de su situación y pronóstico personal, dentro de cualquiera de los grados de incapacidad reconocidos en la normativa de la Seguridad Social o de minusvalías». Por otra parte, la Justicia actúa de una manera muy contradictoria, sin que por el momento se haya hecho una unificación de la jurisprudencia que evite las situaciones dispares que se dan en la actualidad.
Pero todo esto ocurre por la falta de reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad incapacitante y por la ausencia de una apuesta seria por mejorar la cobertura social de las personas enfermas de fibromialgia.
Por todo ello, se presenta la siguiente moción, por medio de la cual la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado insta al Gobierno a:
_ Reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante.
_ Diseñar los mecanismos de valoración de la misma para que puedan ser aplicados en las valoraciones por medio de las cuales se determinan los distintos grados de minusvalías.
Palacio del Senado, 11 de febrero de 2010.-El Portavoz del GPSN en la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo, Xosé Manuel Pérez Bouza.
Dempeus per la salut pública 
http://monicacaracas.blogspot.com/2010/03/fibromialgia-la-malattia-del-silenzio.html
http://media.causes.com/ribbon/779849
http://media.causes.com/789275?
http://www.facebook.com/profile.php?id=787809318&ref=ts#!/group.php?v=wall&ref=ts&gid=72654072278
soy enferma de fibromialgiad y a pesar de tomar medicacin y de estar diagnosticada mi calidad de vida es pesima como la del resto de enfermos de esta enfermedad y de el sindrome de fatica cronica.estas enfermedades son muy invalidantes mucho mas de lo q las personas sanas se piensan o se les cuenta.y a qui escribo mi nombre, para pedir que se nos tenga en cuenta y se nos reconozcan nuestras enfermedades dignamente.
Otro tema importante para darle publicidad
Recordemos algunas cosas que se HA DICHO Y HECHO en el Parlament de Cataluña y NO SALDRÁ POR LA tv… …. El vídeo te aclarará algunas cosas desde lo más PROFUNDO del Parlament de Cataluña.
(unir en una línea si sale cortado o con espacios en blanco el enlace)
Saben lo que hace. No a la censura, por la pluralidad el reflejo de la calle. Si lo deseas pásalo a tus contactos, gracias
También soy enferma de fibromialgia y actualmente no hay ningún tipo de reconocimiento para esta enfermedad, encontrándonos a cada paso que damos en este largo periplo una gran incomprensión, cuando esta enfermedad es muy discapacitante por todos los efectos que tiene sobre nuestro cuerpo, hasta el punto de no poder hacer las tareas básicas en casa, por lo cual se nos debería tener en cuenta, porque lo pasamos realmente mal con la enfermedad, para que también tengamos que luchar contra la incomprensión y el no tener cabida en la mayoría de las actividades, para vivir dignamente. Firmo por que reconozcan la fibromialgia como discapacidad, porque realmente es lo que es.
tengo fibromialgia,y opino lo mismo porque…sencillamente lo estoy pasando de puta pena durante años…no trengo calidad de vida y aborrezco todo.
LOURDES.
Hola a todos,
Tengo 32 años, tardaron dos años en diagnosticarme fibromialgia, tengo una fibromialgia severa e invalidante, tanto la seguridad social como la generalitat me han denegado cualquier ayuda, esto es indignante!! ya tenemos bastante con sufrir cada día por esta enfermedad, a que tus familiares te comprendan y encima tenemos que sentirnos humillados!! porfavor, que den de una vez la invalidez!! porque si los médicos dicen que és una fibromialgia severa invalidante como pueden darte un alta!!! entonces que ellos nos den la cura!! un abrazo muy fuerte a todas las personas que sufren fibromialgia!! animos y a luchar!!!
Pingback: Afibro Organización » Moción en Senado espanol: Fibromialgia, enfermedad incapacitante.
Yo tengo fibromialgia desde 2006, y no hay nada que haga mejorar mi calidad de vida, solo unos antidepresivos que debo tomar a la noche, nada nos ayuda, y el dolor nos carcome, pero tenemos que estar deformados para que se nos tome en cuenta?? o postrados?? o en sillas de rueda???
al principio los doctores creian que con tantos sintomas yo estaba loca y y deprimida.. y decian que eran «los achaques de la vida» ahora se me complico con lupus y tengo cronic multiple disc desease no me seguran operacion y aun no muchos saben ni que infierno hacer conmigo AHH y todos pelean por darme pain killers . les aconsejo pidan un examen de ANA (lupus)pues muchos la relaciona con la fabromialgia .SUERTE
padesco esta enfermedad desde los 13 años siempre que consultaba al medico me derivaban al psicologo recien a los 54 años me dieron el diacnostico sufri en silencio cada dia este dolor insoportable por si me quejaba estaba loca asi es como me concideraron durante años quien me quita el daño psicologico que me hicieron durante años hoy tengo 60años y necesito un certificado de discapacidad para seguir un tratamiento adecuado soy de la provincia de MISIONES ATTE YRMA
Ya va siendo hora que sea reconocido de que no podemos trabajar y tenemos derecho a tener una paga de i validez total
Hace 9 años k me diagnosticaron cervicoartrosis degenerativa,con el paso de los años e ido a peor,reumatologos,traumatologos,hasta incluso los psikiatras me dicen k la fibriomialgia es una enfermedad invisible,y mi medico de cabecera solo kiere k me haga a la idea de k tengo esta enfermedad y k tengo k aprender a vivir con ella,soy conductora de autobus y ya no puedo ni mover el volante,tengo tres hijos y me siento limitada en todo,se me hace imposible hacer una triste cama o hasta incluso lavarme la cabeza,ahora tengo 37 años y me siento incapacitada en todos los aspectos pork el dolor no me deja vivir,pienso k tendrian k empezar a investigar un poco mas y k no nos reconozcan solo por una depresion pork sinceramente la depresion no duele pero los huesos y las articulaciones si y eso es lo k no nos permite tener una vida normal.
Me siento morir. Lo peor que llevo. Es la incomprensión, de algunos, especialistas en la seguridad social. La palabra. Fibromomialgia . No se pronuncia !!!! Hace Más De 15 Años. Me la diagnosticaron. Desde hace 2 años, ese diagnóstico , no se porque no se puede tocar .estoy esperando el dictamen del tribunal médico. No puedo acceder. Ha especialista privadas. Y el día de la inspección, me dejaron claro que eso no se valora. Tengo más patologías. Por las que no puedo seguir trabajando para mi desgracia. Vivo sola ,y desde el 23 de Diciembre, no puedo pensar? que será de mi vida? Y que pasara. Que Dios me ayude. Gracias.
Hace un año y medio que el Dr me informo que tengo fibromialgia. Yo trabajaba bajo mucha exigencia y cuando pedi q me aliviaran el trabajo fue peor y tuve que renunciar.por mi edad no consigo, pero me cuesta mucho levantarme por el dolor y me canso mucho. por favor luchen por que la gente entienda que nos pasa para así tener natalidad de vida mejor.tengo 46 años pero mi cuerpo es de 65
Hace 3 años que me dianosticaron fibromialgia, estoy cada día peor, tengo 51 años y se me pasa el tiempo con muchos dolores y sin ganas de vivir. Y los médicos te hacen sentir que lo que tienes no es nada, es fruto de tu mente, me gustaría que pasarán un rato, los dolores que sufro diaramente. Por favor nos ayuden a conseguir. Que la fibromialgia lo vean como una enfermedad cronica
Yo tengo fibromialgia fatiga cronica reuma etc desde hace muchissimos años la calidad de vida es nula en nosotros hay dias que no soy ni persona los dolores de cuerpo insoportables declaren ya como enfermermedad cronica 8ndeseable y discapacidad
soy Dulce tengo 41 años y desde hace ya 22 años tengo FIBROMIALGIA, los doctores no la reconocen y menos dan incapacidad por esta enfermedad, es terriblemente dolorosa aun y con medicamentos, no consigo llevar una vida «normal» ya que no duermo, y tengo cambios de humor por los mismos dolores, ademas tengo fibroneblina, que es que se olviden las cosas momentaneamenteº, esta enfermedas es incapacitante ya que los mismos dolores no dejan que uno se levante, y esta muy acompañado de un cansancio cronico, ES TERRIBLEMENTE CANSADO¡¡¡
reconsiderenlo¡¡¡
Todos los días del año todos, me encuentro mal, cansada 😩, dolorida, no puedo dormir. si me duermo o paro a descansar, de momento se me duermen las piernas ,manos, , el frio me afecta mucho también la calor, no tengo fuerzas en manos y piernas, he intentado trabajar, y he sentido impotencia porque no puedo, no tengo fuerzas, soy alérgica a múltiples medicamentos. Así que me arreglo cómo puedo con parcetamol y discrepan, tengo osteoporosis avanzada, peso 35,36 kl con 48 años y mido 1,45, desearía que alguien me dijera algo por favor. Los médicos me dicen q no pueden hacer nada, no tengo ningún tipo de ingresos y 20 años cotizados, gracias
No somos invisible,somos muy reales…Cada vez que nos caemos y nos hacemos daño(siempre con la esperanza,de que esa caída no nos haga perder la vida)…Nuestros Dolores al hacer tareas cotidianas o a no poder realizar nuestro trabajo… Y claro,los empresarios nos despiden por nuestras bajas… Pero todo ese Dolor es poco,al que céntimo durante el proceso que tan mal nos encontramos y no hay respuestas a nuestra quejas… Y nos tratan de LOCAS,GANDULAS ETC…Pero seguimos luchando día a día para encontrar respuestas a tantas cosas que nos van pasando y nadie nos dice porque… Y un día tienes un Acidente con el coche,y te gritan «Imprudente» y tu te preguntas,porque…? Si circulaba tranquila despacio,ni había trafico…. Y ya te enfadas y te IMPONES BUSCANDO RESPUESTAS…. Y POR FIN ENCUENTRAS A ESE MEDICO PACIENTE Y CARIÑOSO,QUE TE DA EXPLICACIONES A TANTAS INCÓGNITAS… FATIGA CRÓNICA…O…FIBROMIALGIA
Hola,,,, yo tengo fibromialgia y vengo luchando con esta enfermedad ya casi 4 años, y lo más triste que los médicos y nadie creen,,,, lo más triste para que le den una incapacidad es un problema.,,,,
Primero tuve cáncer y ahora está enfermedad, vengo cotizando ya 20 años salud y pensión.,
Yo tengo derecho a una pensión por invalidez,
Y sólo lo enredan esta eso y el fondo y no me resuelven nada.
Quiero saber porque no me solucionan, que debo hacer….