En Josep Carbonell i Mestre ens envia la carta que li han publicat avui a l’Avui, tot i que «M’han amputat el darrer paràgraf, que era el més maco, però l’han significat com a «carta del dia»…», ens diu. En Josep Carbonell té un fill diagnosticat de Síndrome de Fatiga Crònica en grau III (sever) i també de Fibromiàlgia en grau III (sever) i al dessembre va «enviar» una Carta mediàtica d’un pare a la Consellera de Benestar de la que encara no ha rebut resposta.
Carta del dia
Silencis significatius
Hi ha silencis carregats de significat. I això passa, en el nostre entorn, amb el mutisme creat al voltant del descobriment de la relació entre el retrovirus XMRV i l’encefalopatia miàlgica (síndrome de fatiga crònica), publicat a Science l’octubre passat. Malgrat l’enorme valor potencial d’aquest descobriment, val a dir que l’any 1991 la Dra. Elaine de Freitas, viròloga al Wistar Institute de Filadèlfia, ja va defensar la implicació d’un retrovirus en la malaltia. I cal recordar també que quan l’any 1992 es va desenvolupar el CIE-10 (registre internacional de malalties), va ser registrada amb el nom de síndrome de fatiga postviral. La implicació vírica en la disfunció del sistema immunològic és, per altra banda, una vivència molt comuna entre tots els malalts, fruit del coneixement intern que atorga el fet de conviure diàriament amb la SFC.
I posats a recordar, podem recordar que el maig del 2008 el Parlament de Catalunya, unànimement, va adquirir el compromís de crear, en un any, 16 unitats multidisciplinàries d’atenció a la SFC i a la fibromiàlgia. Vint mesos després, el més calent és a l’aigüera. I podem recordar també que amb data d’avui, totes les persones que pateixen aquestes malalties continuen sent víctimes del maltractament i de la vexació per part dels estaments avaluadors que depenen de Salut i d’Acció Social i Ciutadania, ja que se’ls nega la seva afectació i se’ls tracta sistemàticament de depressius o de dropos.
( i ara el darrer parràf amputat, que tancava la carta i que ens ha enviat el Josep)
«Potser al darrere d’aquest silenci hi ha un comprensible sentiment de vergonya, però és poc probable… És molt més probable que sigui, simplement, una manifestació més de la irresponsabilitat, de la incompetència i de l’estretor moral d’aquells que només viuen pel vot i d’aquells altres que viuen de fer-los la gara-gara.»
Josep Carbonell Mestre
Barcelona
Notícia publicada al diari AVUI, pàgina 16. Divendres, 29 de gener del 2010
Dempeus per la salut pública 