Enfermedades Raras postergadas


La crisis económica puede frenar el impulso de la lucha contra las enfermedades raras

El coordinador de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, Francesc Palau, advierte de que la actual crisis económica puede afectar al impulso de la lucha contra estas patologías en España, sobre todo por el recorte presupuestario para 2010 en materia de investigación

mariposa3.jpgSegún destaca este experto en el primer número de la nueva revista monográfica sobre enfermedades raras ‘Genoma. Investigación y Sociedad’, «el contexto económico no es el mejor y las enfermedades raras probablemente van a sufrirlo» en el ámbito investigador, donde los presupuestos de 2010 «van a cubrir la misma financiación que en 2009, sin crecimiento ni inversión añadida«.

A su juicio, aunque en el presente año «podrá mantenerse la investigación en curso, no en 2011, lo que requerirá hacer una nueva inversión importante«, precisó Palau.

Entre las asignaturas pendientes para el tratamiento de estas patologías en España, Palau destacó la importancia de que los servicios de Atención Primaria y especializada se reorganicen «de manera estructural e integral de cara a las enfermedades raras«.

De este modo, los profesionales sanitarios podrían recoger información sobre los enfermos que las padecen y sus familiares para que luego un grupo de trabajo se preocupara de saber cuántos enfermos hay y cuáles son sus necesidades específicas.

«Son enfermedades muy dispares entre si como para tener una respuesta común por parte del sistema sanitario«, insistió. Asimismo, en la asistencia especializada Palau aboga por un sistema integral multidisciplinar que incluya «unidades y centros de referencia donde puedan acudir los pacientes para diagnósticos, revisiones, control de tratamientos, ensayos clínicos, etcétera«.

Como asegura este experto, la creación de un circuito entre centros de referencia, hospitales y centros de salud «permitiría a la persona afectada estar más atendida, que se sintiera más querida y menos forzada a ir de un sitio a otro«.


Fuente: médicos y pacientes

Acerca de Dempeus per la salut pública

Col·lectiu de persones en defensa de la salut pública
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Una respuesta a Enfermedades Raras postergadas

  1. àngels dijo:

    Dissortament, a aquestes alçades crec que ja es pot dir que «frena» en lloc de que «pot frenar» si ens atenem a les afirmacions fetes per diversos investigadors en altres camps, en les darreres setmanes.

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