Reflexiones ante la nueva situación generada ante la publicación del XMRV

 L’amic Robert Cabré ens fa arribar aquestes línies en relació a l’impacte que està generant el descobriment del retrovirus XMRV en pacients afectats de malalties com la SFC i/o Fibromiàlgia o la SQM.
A Dempeus hem vingut oferint el nostre espai i comunicació a aquestes informacions científiques, sempre signades per una persona o institució, per tal d’ estendre aquestes novetats a l’opinió pública i especialment cap a persones interessades i/o afectades. Realment el tema ha estat molt poc publicat a la premsa convencional i encara quan ho ha estat s’ha fet amb massa inexactituds, errors de base i fins i tot alguns tocs de sensacionalisme groc, gens curós, gens acceptable, com quan d’entrada es parlava de la via de transmissió sexual d’aquests virus.
Tanmateix el tema és just sobre la taula i cal ser prudents, en el sentit que tot i tractant-se, segur ja, d’un avanç a la recerca d’aquestes patologies no és bo de llençar les campanes al vol i encara menys de generar falses expectatives…que puguin acabar en frustracions o en malsentesos que interpretin com a una mateixa cosa l’ analítica, la presència, la detecció i la diagnosi certa, o fins i tot el tractament. Són passos que caldrà recórrer, i estem amb la recerca científica que ha de permetre un dia, més aviat que tard, la diagnosi i la curació, sense oblidar le prevenció, d’aquestes malalties.
El que sí podem afirmar, un cop més , a Dempeus i això amb independència del desenvolupament de la recerca, són dues afirmacions que entronquen amb la nostra manera d’entendre i abordar aquest tema i d’altres:

1.- Les malalties no són : orgàniques-biològiques, o psíquiques, o socials. Són, sempre, les tres coses i la transversalitat entre els tres pilars causants i determinants. Pot variar l’aportació relativa d’entre els tres factors però finalment, sempre els acabarem trobant.  A títol personal encara afegiria un quart element: el cultural (però això pot ser una dèria personal no contrastada).  I els abordatges i els tractaments hauran d’incidir en totes les causalitats per aconseguir un guariment complert.

2.- «Els/les malalts/es existeixen«. Cap dubte. I és molt legítim que cerquin, impacients i Dempeus, com resoldre o mitigar el seu patiment, des de l’empoderament i el protagonisme que han de tenir.  «Per contra les malalties es construeixen i aquesta «construcció» és científica i és social«.

M’ha semblat oportú afegir ara i aquí aquestes reflexions. Naturalment el propòsit no és la polèmica sinó la suma i la complementarietat.
Com sovint diem a Dempeus: en aquesta apassionant singladura que és Dempeus, hem  començat junts i juntes i acabarem plegats i plegades… i molts/es més i Dempeus !!

Antoni Barbarà Molina, metge, secretari de Dempeus per la Salut Pública

REFLEXIONES: ¿ Y AHORA QUÉ?

Hace unos mese que escribí «Solo quiero que me curen«, fue un lamento a voz alta de una persona que solo quiere esto, Dignidad y Respeto ante la actitud de nuestros Gobernantes, Médicos –Político-Gestores al servicio de los políticos, un grito ante el hecho de querer cerrar los centros de referencia, como el del H Clínic de Barcelona, entre otras.

• Dignidad a ser tratado bajo los códigos que manda nuestra constitución y los derechos humanos
• Respeto como enfermo, ante la sociedad y los cuerpos facultativos, puesto que yo no soy el culpable de su ignorancia.

Estos días está circulando una noticia que nos causa una enorme satisfacción, en otras ocasiones nos preocuparía mucho el saber que estamos afectados por un retrovirus. Pero el hecho de que se detectara, según la prestigiosa revista SCIENCE, un agente patógeno posiblemente causante de nuestra enfermedad, el XMRV, hace que nos acojamos a la noticia como un clavo ardiendo, puesto que sería la demostración del argumento más esgrimido por el colectivo de afectados. “REALMENTE ESTAMOS ENFERMOS POR CAUSAS BIOQUÍMICAS”.

Nos acogemos a ello, simplemente porque sabemos que tenemos razón, que realmente estamos enfermos, manifestamos síntomas de procesos infecciosos y solo nos mandan al Psiquiatra en el mejor de los casos.
Solo se han necesitado dos años y un montón de dinero sobre la mesa, eso sí facilitados si mal no tengo entendido, por una familia a nivel privado a una empresa privada.

Pero pasado el furor, creo que debemos empezar a hablar de planteamientos de futuro y seguir solicitando, es mas exigiendo, ya actitudes cambiantes y soluciones para nuestro problema de salud.
Mi pregunta es la siguiente ¿Y ahora QUE?

• ¿Qué tienen que hacer los centros de referencia con nosotros?
• ¿Se realizaran las oportunas analíticas?
• ¿Quién nos trataran, los internistas o los especialistas en enfermedades infecciosas?
• ¿Se generará el respeto hacia nosotros, por parte de los entes administrativos, dejándonos de acusarnos cómo, histéricos, manipuladores, deprimidos, de infancia patológica no superada, de padecer una tipología A, etc, etc.?
• ¿Qué piensa hacer ahora la consellera Marina Geli, ante la evidencia?
• ¿Reestructurará los centros de referencia y formará de una vez a los profesionales que nos tratan y cuidan?
• Se toman muchas precauciones por el tema de la gripe A, ¿se tomaran ahora en serio la posibilidad de contagio del XMRV, a pesar de alegar desconocimiento del modo?
• Si realmente se contagia, ¿La conselleria de Salud, por consiguiente la Generalitat y/o el Gobierno se responsabilizara de los daños causados y su falta de medios en la prevención por omisión?
• ¿Se tomaran medidas sobre los malos tratos que recibimos por parte del funcionariado?,, si mas no, al ser unos mandados ¿ Se darán las órdenes oportunas para corregir sus actitudes
• ¿Seguiremos en lista de espera bianuales para un diagnóstico o una simple revisión para nada?

Podría formular más preguntas sobre mis dudas pero lo que más me angustia es pensar que otro agente infeccioso pasa de la cadena animal a la humana y se pretende callar. ¿Por qué?, ¿Como ha pasado?, ¿Existen responsables?, ¿Se conocía anteriormente, pongámosle unos diez años atrás?

En fin, ¿QUE PENSAMOS HACER?

Robert Cabré