Cristina Montané nos manda el siguiente artículo que aporta información y sensatez sobre las noticias difundidas recientemente sobre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica. Desgraciadamente, alguna prensa pretendidamente seria tiende al amarillismo cuando informa sobre enfermedades como el SFC. Agradecemos a Cristina Montané su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas en Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.
«Esta información está extraida de el departamento de salud de los Estados Unidos«
Un grupo de investigadores del Instituto Whittermore Peterson (WPI) en Reno descubren un vínculo entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Investigadores del Instituto Whittemore Peterson (WPI) en Reno, Estados Unidos, dedicado a la investigación de enfermedades neuroinmunes junto con el Instituto Nacional de Cáncer (NCI), parte de los Institutos Nacionales de Salud y la Clínica Cleveland, han descubierto que el 95% de los pacientes con síndrome de fatiga crónica presentan una infección por el retrovirus XMRV en sus células sanguíneas.
Sin embargo, según reconocen los autores en su artículo, publicado en Science Express (doi:10.1126/science.1179052), edición digital de la revista Science, “que aún no está claro si el retrovirus es el responsable de la enfermedad”. Unos 17 millones de personas en todo el mundo sufren Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedad que afecta inicialmente al sistema inmune innato del organismo y a múltiples órganos y sistemas del organismo, pero su causa o causas se desconocen.
Los científicos, dirigidos por Vincent Lombardi, descubrieron el retrovirus humano XMRV, que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones, inicialmente en 68 de 101 muestras de sangre tomadas de pacientes con síndrome de fatiga crónica, aunque también identificaron el retrovirus en ocho muestras de 218 pacientes sanos.
En verano presentaban estos resultados a la revista Science, pero desde entonces, según dice la pagina del Instituto Whittermore Peterson, han seguido investigando y han mejorado las técnicas diagnósticas y actualmente han conseguido encontrar el retrovirus en el 95% de las muestras de enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y de Fibromialgia.
Este descubrimiento podría ser un paso importante en el descubrimiento de las opciones para el tratamiento vital de millones de pacientes», dijo Judy Mikovits, Ph.D., directora de investigación de WPI y líder del equipo que descubrió esta asociación. Los investigadores advirtieron sin embargo, que este hallazgo demuestra que existe una asociación entre XMRV y SFC, pero no prueba que XMRV sea el causante del Síndrome de fatiga crónica.
Los científicos proporcionan una nueva hipótesis del vínculo del retrovirus con el SFC. El virus, XMRV, fue identificado por primera vez por Robert H. Silverman, Ph.D., profesor en el Departamento de Biología del Cáncer en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, en hombres que tenían un defecto específico del sistema inmune por lo que reduce su capacidad para luchar contra las infecciones provocadas por virus.
«El descubrimiento de XMRV en dos principales enfermedades, el cáncer de próstata y ahora el síndrome de fatiga crónica, es muy emocionante. Si se establece la causa-efecto, habrá una nueva oportunidad para la prevención y el tratamiento de estas enfermedades», dijo Silverman, co-autor en el documento en el SFC.
«Estos datos convincentes pueden permitir el desarrollo de una hipótesis sobre la causa de esta enfermedad compleja y mal entendida, ya que los retrovirus son una causa conocida de enfermedades neurodegenerativas y de cáncer en el hombre», dijo Francis Ruscetti, Ph.D.,de el Laboratorio de Inmunología Experimental, en el Instituto Nacional del Cáncer .
Los retrovirus como XMRV además han demostrado activar un gran número de virus latentes. Esto podría explicar por qué virus muy diferentes, como el virus de Epstein-Barr, tuvieron una relación causal con los linfomas de Burkitt y otros en la década de 1970, han sido asociados con el síndrome de fatiga crónica. Es importante señalar que los retrovirus, como XMRV, no se transmiten por via aérea.
«La evidencia científica de que un retrovirus está implicado en el SFC abre un nuevo mundo de posibilidades para muchísimas personas», dijo Annette Whittemore, fundadora y presidenta de WPI y madre de un paciente con síndrome de fatiga crónica. «Los científicos pueden ahora comenzar la importante labor de trasladar este descubrimiento a la atención médica para las personas con enfermedades relacionadas con XMRV».
Dan Peterson, MD, director médico de WPI agregó: «Para los pacientes con síndrome de fatiga crónica podrian cambiar bastantes las cosas en cuestiones de salud como en el deterioro de su calidad de vida. Estoy muy entusiasmado con la posibilidad de proporcionar a los pacientes, que son positivos para XMRV, un diagnóstico definitivo, y esperamos que muy pronto, opciones a tratamientos eficaces. «
El Instituto Whittemore Peterson para enfermedades neuroinmunes fue creado para el descubrimiento, el conocimiento y tratamientos eficaces para los pacientes con enfermedades que son causadas por la desregulación de el sistema inmune y el sistema nervioso central , resultando a menudo enfermedades con discapacidad permanente. http://www.wpinstitute.org/
En este texto se recoge que el hallazgo de el retrovirus XMRV en el síndrome de fatiga crónica se amplía a todas las enfermedades que son incluidas dentro de las enfermedades neuroinmunologicas como la fibromialgia y el síndrome de la guerra del golfo ya que comparten alteraciones en el sistema inmunológico con el resultado de una activación inmunológica crónica y una deficiencia inmunitaria.
*El Instituto de Investigación Lerner está en el laboratorio de la clínica Cleveland. Su misión: promover la salud humana mediante la investigación en laboratorio, las enfermedades su clínica y causas; encontrar nuevos descubrimiento para nuevos enfoques en la prevención y tratamientos, entrenar la próxima generación de investigadores biomédicos, y fomentar la colaboración productiva con los que se proporcionan los cuidados clínicos. Más de 1.200 personas trabajan en 11 departamentos en programas de investigación centrados en enfermedades cardiovasculares, cáncer, neurológicas, músculo-esqueléticas, alérgicas e inmunológicas, oculares, metabólicas y enfermedades infecciosas. El Instituto también es una parte integrante de la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine de la Universidad Case Western Reserve.
*El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) dirige el Programa Nacional de Cáncer; El NIH centra sus esfuerzos para reducir drásticamente la carga del cáncer, mejorar la vida de los pacientes con cáncer y sus familias, a través de la investigación sobre la prevención y la biología del cáncer, el desarrollo de nuevas intervenciones, y el de formación y orientación de nuevos investigadores. Para obtener más información sobre el cáncer, por favor visite el sitio web del NCI en http://www.cancer.gov el Cáncer del NCI o llamar al Servicio de Información al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).
*Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) – La Agencia médica nacional de Investigación – incluye 27 institutos y centros de los EE.UU. que componen el Departamento de Salud y Servicios Humanos. Es la principal agencia federal que apoya la realización de la investigación médica básica, clínica y traslacional, e investiga las causas, tratamientos y curas para las enfermedades comunes y raras. Para obtener más información sobre NIH y sus programas, visite http://www.nih.gov.
Referencias: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen, KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, y Mikovits JA. “Detección de Enfermedades Infecciosas Retrovirus, XMRV en células sanguíneas de pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica” 8 de octubre 2009. Science
Cristina Montané pertenece a la «Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya,» es Secretaria General de la «Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC » y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.
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Dempeus per la salut pública 
Article molt aclaridor i ben resumit. Gràcies Cristina per la teva feina!!!!!!
Ahora más que nunca, los médicos de este país nuestro se deberían dar cuenta de que el recetar antidepresivos y Terapia cognitivo conductual, es inútil. Deberían hacer analiticas de inmunología, mirar la función de las NK, etc, etc. Trabajar en serio.
Gràcies cristina per aquest article tant interessant. També per totes les tasques que estàs fent i lluitant.
A veure si segueixen investigant i al final tinguem sort per saber de quina causa ens ve la FM SFC i SQM. Tinguem esperança
Cristina, ets un crack! Segueix fent tota la bona feina que fas i col.laborant amb Dempeus per la Salut Pública… et necessitem! Una abraçada!
Cristina, que et surtin els colors per totes les lloances que estàs rebent. Estàn justificades i son sinceres. Continua lluitant i dempeus. Una abraçada.
Elena
Totalmente de acuerdo Clara, a ver si es verdad ¡y lo vemos nosotras!. Yo aquí en Asturias por no saber no sé si tan siquiera hay inmunólogo(y lo que es por, mi doc tampoco lo sabe).
Mucha suerte el sábado, lástima que Madrid me pille tan lejos.
A ver si te pasas por éstas tierras y de paso me firmas el libro. 😉
Un abrazo.
Gràcies Cristina. Sempre hem d’estar treient les castanyes del foc a aquells/es que haurien de vetllar per tot això… Ja poden estar ben contents/es de tenir-te! Ara només falta que segueixin una mica més tota la informació que reculls i de la qual fas difusió, i que n’aprenguin una mica.
Petons!
Gràcies Cristina, poca cosa em quedà per dir, ja ho han fet avans els companys/es, tan sold dorna-vos a tots/es les forces que anem necesitan, per continuar el nostre dia a dia.
Petons.
Cristina, felicitats per la feina que fas i moltes gràcies fer-nos arribar aquesta informació.
Una abraçada.
Gracias por vuestro esfuerzo algún día podremos ser tratados con dignidad y, quizás curados. Cuidaros mucho que os necesitamos.
Bé, esperem que als responsables de Salut, i a tants metges que continuen parlant de malalties psíquiques, o simplement que no s’acaban de creure aquestes malalties,també els arribin aquestes informacions i els ajudin a canviar de chip.
Molt bé Cristina…gràcies per la feina ben feta!
Gracies per la teva constancia i dedicacio en tota la gent que estem patin nesecitem gent amb aquestes ganes de investigar GRACIE
Queremos agradecer a Carmen Martín Pérez sus precisiones sobre este artículo y el mágnifico trabajo e
que estan haciendo en
Fibromialgia, SFC, IQM
http://www.fibromialgia.nom.es/index.html
muchas gracias Cristina,por tu trabajo.
Hola,
soc en Jose Luis, de Barcelona i Farmacèutic. Tinc SFC desde fa 6 anys.
Estic molt al cas de la noticia i fins i tot he pogut intercanviar algun e-mail amb la investigadora de l’estudi (Dra Mikovits) que avui 19 oct fa l’exposició d’aquesta troballa a Lisboa.
Tot i que per ara no poden demostrar que aquest virus sigui la causa, l’alta incidencia en malalts de SFC podria ser un factor determinant.
Per una altra banda, es tracta d’un retrovirus (mateixa familia del HIV) i un punt que encara està per determinar és la seva contagiosidad (s’ha trobat en sang i fluids organics); esperem que aquest fet faci que les autoritats sanitaries s’involucrin a fons en el tema.
Jose Luis
Este descubrimiento es muy importante pero si vamos siguiendo en las noticias lo que dice la Dra. Judy Mikowitz, veremos que casi 20 enfermos del grupo con SFC, tenían también un linfoma, o sea que no podían tener SFC.
Cuidadín, cuidadín…
Vaya Andres, esto si que es nuevo: ¿no se puede tener SFC y un linfoma a la vez? ¿De donde has sacado tu eso? Mirame por favor si se puede tener faringitis y tener SFC o también es incompatible, ¿y ser alto y tener SFC se puede?, o sólo se puede tener SFC si uno mide metro sesenta… Puedes estar seguro que la Dra. Judy Mikowitz fliparia con tu agudeza!
Joder con el Andresito! Lo que no se puede ser es tan tonto y tener SFC. Eso si que es incompatible! Ver para creer.
Aunque os parezca que el comentario de Andres es absolutamente ilógico, peor fue lo que me dijo a mi el médico: me dijo que tenia que perder 10 kilos de peso si queria que me diagnosticara SFC, ya que es incompatible tener exceso de peso y SFC.
A mi madre no le quiseron dar el diagnóstico de SFC ni de Fibromialgia porque era demasiado mayor y sólo tiene 60 años. Ya veis, esta todo llenito de Andreses.
Soc pare d’un nen de catorze anys a qui ningú li vol diagnosticar SFC per que diuen que no existeixen nens amb SFC (deu ser incompatible ser nen i patir SFC). Haurem d’esperar que en tingui 18, oi?
Muchas gracias Cristina Montané por tu esfuerzo,trabajo y tiempo dedicado a enfermos incomprendidos,gracias por dar luz a nuestra esperanza
Pues no, no se puede, es lo que los médicos llaman un criterio de exclusión, porque el linfoma podría ser causa de la fatiga.
Si antes de decir vuestras agudezas os miráis los criterios diagnósticos, lo veréis clarito clarito. Y la obesidad también es excluyente.
http://www.cdc.gov/cfs/cfsdiagnosis.htm#criteria
Querido Andres, si tu tienes fe ciega en los criterios de exclusión, es tu problema, pero no el del resto de mortales. A fin de cuentas estos criterios las escribieron médicos, y nadie cree ya en las verdades universales, ni que los médicos sean Dioses, la cagan como todo el resto de los mortales… y sino, mira como han metido la pata los últimos 30 años con estas patologias.
Los criterios de exclusión como todas las cosas, pueden ser adaptadas, canviadas o anuladas a medida que la ciencia avanza, como es el caso que nos ocupa. Tan pronto como se disponga de una analítica marcadora de estas patologías, quedarán inmediatamente en deshuso. De hecho, estos criterios de exclusión serían ridículos para diagnosticar el SIDA y si en algún momento los hubo, un positivo en VIH los hubiera anulado. Si tenemos suerte de que el retrovirus XMRV acabe siendo el marcador que tanto necesitamos, lo mismo les va a pasar a estos criterios de exclusión, serán puro papel mojado.
Eso es evidente, pero hacer un trabajo científico incluyendo pacientes con criterios de exclusión para el diagnóstico, no es la forma de trabajar en ciencia. Los criterios canadienses también tienen esta exclusión ¿qué les costaba coger a enfermos que no tengamos linfoma y así mejorar la calidad de su trabajo?. Yo antes de estar enfermo, era profesor universitario de bioquímica, y os aseguro que solo eso invalida el trabajo, allá vosotros con lo que queráis creer.
yo soy una enferma de fibromialgia desde los 29 años tengo 49 y estoy desesperada no quiero pensiones solo quiero que me quiten estos malditos dolores y problemas que tengo debidos a esta cruel enfermedad, llo creo que no merece la pena vivir asi eso dura demasiados años y lla me puede, creo que pierdo mis fuerzas de aguantar .¿puede alguien alludarme por favor.loli.
Información para todos los enfermos y familiares de estas enfermedades. Después de buscar por todas partes, desde hace años me llegan muchos pacientes diagnosticados con dichas patologías y otras, lo que les hago es lo siguiente. Comprobar si los fármacos que toman les funcionaban para sus dolencias, lamentablemente y lógicamente les perjudican y además unos con otros suelen ser incompatibles para empeorar más la situación, comprobamos la toxicidad de su organismo, así como las radiaciones y geopatias, todos los pacientes suelen estar a niveles altísimos, lógicamente el sistema emocional de todos suele estar muy mal. Lógicamente las patologías no son solamente de unos virus, bacterias, hongos y parásitos solamente, sino también de muchos factores y más causas. Pero sea cual sea dichas causas, si se les da el tratamiento optimo todos los pacientes se curan. Solamente no se curan los que su sistema inmunológico esta tan débil que no puede reaccionar y los que no quieren seguir el tratamiento.
Les parecerá incomprensible lo que les estoy diciendo, pero a los resultados me remito y para su información pueden comprobarlo en la Web. http://www.vivamasymejor.com
Atentamente. Delfino Garrido
De Veras estoy muy esperanzada con este descubrimento.
Padezco de SFC hace 25 años, lucho cada día para convivir con los dolores, malestares y demás que ya conoces…
He probado de todo o casi, se que no tiene cura por ahora, pero lo que busco es poder convivir lo mejor que pueda con este mal..
Sin embargo llevo una vida «decente» dentro de lo q cabe.
Tuve que hacer cambios de habitos, y pude retomar un trabajo con horarios flexibles.
No tires al toalla! Se abre una luz de esperanza!
Un retrovirus, denominado ” XMRV ” que hacen refecencia en este articulo, se le está relacionando con el SFC entre otras.
Rezo mucho para que pronto encuentren la cura para todos los que padecemos del sindrome de fatiga cronica…..
Mientras tanto estoy dedicando una buena parte de mis energias para compartir informacion en http://dominalafatigacronica.wordpress.com/
Suerte a todos…
Espero que me lean, tengo muy buenos trucos para dominar al sindrome de fatiga cronica.
Atentamente
MARIA