La companya i amiga Eli Claverol, de l’ACAF, ens envía aquest escrit que ha redactat després de veure el desenvolupament de la sessió de la Comissió de Sanitat el 8 d’actubre.
No ha estat la única reacció que hem rebut, però aquesta la hem rebut per correo i amb una indicació clara de que vol que s’escolti la SEVA VEU, amb la que ens identifiquem totalment, tot i que es tracti d’una «casuística» com la qualificaria el Sr. Comín (PSC).
Moltes gràcies a la comissió de seguiment per les brillants intervencions, per com heu defensat, un cop més, el que ja va ser aprovat per unanimitat al Parlament, encara que a molts els hi està costant de pair, respectar i complir. Gràcies per ser la veu de les persones afectades de FM-SFC-SQM.
Sr. Josep Maria Argimon i Sra. María Luisa de la Puente, també he vist les seves compareixences amb molt d’interès i me’n alegro per vostès que estiguin tant satisfets però potser podrien pensar en les persones malaltes. Els podria dir que som persones que patim, persones discriminades….però millor ho deixem en que, a la fi, som també un grup que participa a les urnes.
Sr. Argimon i Sra. de la Puente, els hi recordo que jo (i segur que moltes persones malaltes) no gaudeixo dels meus drets com a ciutadana. Saben perfectament que fa 4 mesos els hi vaig escriure una carta a cadascú amb còpia a la Sra. Marina Geli on explicava les irregularitats de la UHE-Esperança, on explicava que allà se m’havia dit que el meu cas era tant complex per la intensitat de les tres patologies que pateixo que no em podien atendre. La solució que em donaven era que anés a la privada i si no m’ho podia permetre econòmicament, em controlessin a atenció primària.
També els hi deia que precisament m’havia passat això per estar massa malalta, per haver de visitar-me a una unitat anomenada altament especialitzada que no vol posar internista i que no considera la SFC.
Segur que recorden que els posava en alerta dient que el Dr. Carbonell no respectava la Resolució 203/VIII i què pensava (ho segueixo pensant) que és un error permetre-l’hi, ja que posa en joc la salut de moltes persones. El Dr. Carbonell nega i no vol que es tracti la SFC a la seva unitat, converteix a totes les pacients en afectades de FM i utilitza uns tractaments farmacològics que poden agreujar la SFC en el casos de coexistir les malalties.
Fins ara, he estat discreta i tant la reclamació a la UHE-Esperança com les cartes a les que faig referència només han quedat entre les parts, el síndic de greuges i la comissió seguiment. Ja ho saben, als meus escrits els hi pregava una resposta, m’havia quedat fora del circuit de la sanitat pública (encara n’estic fora). Jo, de manera respectuosa, explicava els fets i demanava ajuda, vostès mai s’han dignat a contestar-me.
Sr. Argimon i Sra. de la Puente, el departament de salut no sembla tenir cap intenció de resoldre la nostra situació. La publicació, d’avui mateix, sobre el mecanisme de derivació a les UHE(s), és un exemple. Ara, la Sra. Geli interpreta la Resolució a la seva manera i adverteix que l’única via d’accés a les unitats és la derivació dels metges després de fer el diagnòstic i iniciar el tractament. Tot això amb la formació, per mi molt qüestionable, que estan reben molts dels professionals de salut.
El departament m’ha ignorat igual que ha fet amb la resta de malalts, les persones malaltes no hem estat una de les seves prioritats i no ha vetllat pels nostres drets.
Pensen què si no fan cas a les persones malaltes ens tornarem un altre cop invisibles? NO, ARA JA ENS FEM VEURE I SENTIR.
Eli Claverol
(Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia)
Per veure els videos de les Intervencions a la Comissió de Salut
Gràcies Eli per la teva valentia, sabem que et pot portar repercusions personals el ser tant clara i directa.
Enllaç relacionat: Eli Claverol: Algunas reflexiones para la sanidad pública
Dempeus per la salut pública 
Eli, gràcies per les teves paraules, la teva valentia i el teu suport que sabem és dels que mai fallen… no sé quantes compareixences, reunions i alguns disgustos més ens pot costar el compliment de la Resolució 203/VIII, però cada vegada estem més aprop de que sigui realitat! Una abraçada molt tendre,
Querida compañera Eli, estos del CatSalut no quieren saber que que las «Unidades» no funcionan, ni la tuya, como tú bien explicas, ni la mía (la de St Pau, que es invisible) y que los médicos que trabajan en esto (que ellos han escogido) recetan medicaciones que nos empeoran la función mitocondrial (antidepresivos) y el sistema inmunológico (los antiinflamatorios) y que nos recetan medicaciones prohibidas (Lyrida y Neurotin). No quieren saber que la terapia cognitivo-conductual está humillando y burlándose de los pacientes. No quieren saber que tenemos unas enfermedades serias, complejas, con grandes desarreglos inmunológicos y bioquímicos y por eso tú tienes que ir con mascarilla y casi no podemos salir de casa. No lo quieren saber, pero se lo vamos a contar una y otra vez, ¿vale?
¿Les has mandado tu escrito?
maria luisa de la puente(mlpuente@catsalut.cat) argimon(jargimon@catsalut.cat)
Se lo vamos a repetir todas y todos cuantas veces sea necesario.
Abrazos y seguimos trabajando juntas,
Clara
Primer de tot,donarte les gràcies per tot el que fas.
El teu escrit confirma les meves pors, perque és cert que el Dc. Carbonell no vol sentir parlar del SFC i en aquest sentit pensava que si l´unitat de teràpia va per aquest camí no em servirà de res.
També deixar constància que tinc la 1era visita el febrer del 2010 i ja fa més de 2 mesos que la vaig demanar. Per tant, segons com ho vegi continuaré fent teràpia amb la sicóloga i el siquiatre del CAP.
Quant vagi al febrer i no em sembli bé la teràpia, a on puc dirigir la meva queixa?
Moltes gràcies, Eli.
Una abraçada (fluixeta).
Yolanda
Yolanda,
En primer lloc fes la teva queixa al mateix CAP on vagis. Tenen la obligació de recollir totes les queixes i donar-lis curs.
I a més envia còpia de la teva queixa a totes les instàncias del Departament de Salut i sobre tot al Defensor del Poble.
IU no t’oblidis d’enviarnos una còpia a Dempeus i a les associacions de malalts (ACAT, Liga SFC, …).
Salut!
Us voldria fer una consulta…
Quan parleu de la sessió de la Comissió de Sanitat del 8 d’actubre…Us referiu a que aquest passat 8 d’octubre de 2009, hi ha hagut la reunió de la comissió de seguiment, per part de les diferents fundacions i associacións sobre la resolució 203/VIII?
Gràcies pel vostre treball.
Eli, Clara i a totes, jo també varaig seguir la comissiò en directe, i em vaig enfadar molt, però molt ta’n amb el Sr. Comin com amb el Departament, ens volem fer el buit tot el que poguín i mes, però no ho em de permetre, i em de fer totes les queixes que poguem i més, no se com expresar la rabia i la impotencia que ens causa aquesta poca Humanitat de tots aquests personatges que diuen que ens representan i que en realitat sols es representan a ells.
Una abraçada a tots/es.(perdò per les faltes que poguin existir en aquest escrit)
Hola, Fina, no estem parlant de la comissió de seguiment, sinò de la Comissió de Salut davant la qual va comparèixer la Comissió promotora de la ILP. Pots veure els vídeus a http://dempeus.nireblog.com/post/2009/10/09/intervencions-a-la-comissio-de-salut, i una opinió del que en pensem la Comissió de seguiment a http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2009/10/10/sobre-el-compliment-de-la-resolucio-203viii. Una abraçada!
Murgula, para añadir a tu enfado: el Sr Comín, aparte de ponerse medallas, llevaba puesta una colonia que casi nos mata, mientras hablaba de la «nueva cultura»….
He dejado un comentario, después de ver los vídeos de «Les intervencions a la Comissió de Salut». Resumiendo, he dicho que ya llevamos demasiado tiempo esperando lo prometido. Hemos de hacer «alguna cosa» ahora que todavía «algunas» podemos, porque está claro que cada día van a más, más dolor, más fatiga, tener que utilizar cada vez más la mascarilla.
Aprovecho para darle las gracias a Eli, ¡Es muy valiente! y yo que la veo muchos días, sé como está, y lo que le cuesta.
Abrazos suaves para tod@s.
Gracias Eli, por tu valentia,tendriamos que seguir tu ejemplo e inundarlos a reclamaciones,las enfermas tenemos el ritmo y la energia de los arboles(no se quien lo dijo)pero tambien su firmeza
Eli, ets molt valenta. Accions com la teva ajuden a posar en evidència com s’està portant el Departament amb aquestes malaties i que no volen escoltar les veus dels afectats, però aquestes veus no callaran.
Seguim treballant i alçant veus junts
Gracias Eli, como han dicho las demás, este acto es muy valiente, y gracias a ti y a personas como tú conseguiremos que se nos reconozca. Cuentas con mi apoyo y el de todas las personas afectadas por Fatiga Crónica y Fibromialgia.
Un beso y un abrazo suave de una amiga
Paquita
Cada vez mas enfada,pesando me di cuenta que yo vote este gobierno que nos trata asi. por tanto , estoy decepcionada, y replanteandome muchas cosas
Gràcies Eli… per ser com éts. No cal dir que ets una de les persones més importants de la meva vida de malalta, i una gran amiga. Quan jo afluixo tú continues aguantant, amb serenor i contundència. Em fa enveja no arribar-te ni a la sola de la sabata, com a l’Àngels, la Clara, en Sergi,la Maite, la Eva, en Jordi Calm… i tants i tants d’altres. Perdem batalles, però no la guerra, i ens fem sentir, malgrat no ens vulguin veure. No sé si et sona: «tens el cap molt ben moblat», i ens ajudes moltíssim. Un petó
GEMMINA
Aprofito aquesta via per donar-vos les gràcies a totes les persones que heu posat tant encertadament el vostre esforç per fer sentir una vegada més la nostra veu. Desconec els continguts de les intervencions del Dr. Argimon i de la Dra. Puente, però he seguit atentament totes les intervencions disponibles al Canal. Crec que hi ha moltíssimes coses a agrair en les vostres intervencions, però vull particularitzar-ho, simbòlicament, en una, aparentment irrellevant: us agraeixo especialment que us hagueu referit sempre a la Síndrome de Fatiga Crònica, i no a la «fatiga crònica», com lamentablement fan, fins i tot, els metges «experts», de paraula i per escrit.
La lamentable intervenció del Sr. Comín és tot un recital de cinisme. Resulta insultant sentir-li dir que «volem exactament el mateix». Si, Sr. Comin, vostès estan molt lluny de «prendres en serio el nostre sofriment». Molt lluny. I jo, com molts afectats i afectades, en tenim moltes proves. Per cert, en els 11 minuts i 49 segons de la intervenció del Sr. Comín, en cap moment cita l’SFC. És l’única persona que no ho fa. Per a mi, aquest detall és molt eloquent…
Salut i gràcies,
moltes gràcies Eli, per reflectir.nos a totes, amb les teves suaus paraules,
os desitjos a totes/ts
salut,
i pau interior
encarna gazquez
No vull repetir-me més però mil gràcies per ser com ets, què dius i el gran esforç que hi poses per fer el què fas.
Un petonàs
MOLTES GRÀCIES A TOTS I A TOTES PELS VOSTRES COMENTARIS TANT AFALAGADORS…PERÒ QUAN VAIG DECIDIR DENUNCIAR PÚBLICAMENT LA MEVA SITUACIÓ VA SER AMB LA INTENCIÓ DE MOSTRAR UN EXEMPLE CONCRET DEL MALTRACTAMENT PER PART DEL DEPARTAMENT DE SALUT, DE L’INCOMPLIMENT DE LA RESOLUCIÓ I DE LA PREPOTÈNCIA D’ALGUNS METGES.
NO, NO ÉS TANT UNA QÜESTIÓ DE VALENTIA…ÉS DIR PROU! ÉS DEMANAR EL RESPECTE QUE MEREIXEM I ELS DRETS QUE VAM ASSOLIR.
ÉS PER AIXÒ QUE M’ENTRISTEIX UNA MICA VEURE COM PERSONES QUE S’HAN SENTIT IDENTIFICADES I REFLECTIDES AMB MI, PERQUÈ ESTAN EN LA MATEIXA SITUACIÓ DE DESPROTECCIÓ I INJUSTÍCIA, NO HAN GOSAT COMPARTIR LA SEVA EXPERIÈNCIA FENT UN COMENTARI ANÒNIM.
SÉ DE MOLTES PERSONES QUE TENEN PROBLEMES AMB LES UHE(S) ESPERANÇA, CLÍNIC, VALL D’HEBRON, SANT PAU; QUE PATEIXEN UN TRACTE SEMBLANT AL QUE DONA CARBONELL I COLLADO; QUE NO ACONSEGUEIXEN LES DERIVACIONS A LES UNITATS; QUE ESPEREN UNS 10 MESOS PER VISITAR-SE…I MOLTÍSSIMA GENT QUE NO VOL ANAR A LES UNITATS PERQUÈ SABEN QUE NO FUNCIONEN.
HE TROBAT A FALTAR A AQUESTES PERSONES, PERSONES SILENCIOSES QUE TENEN POR ALS FANTASMES I QUE DEIXEN QUE AQUESTA POR ELS PARALITZI.
GRÀCIES PELS VOSTRES COMENTARIS.
UNA ABRAÇADA,
ELI
HOLA ELI, YO COMO TODAS QUIERO DARTE ANIMOS Y DECIRTE QUE NO ESTAS SOLA QUE SOMOS MUCHAS PARA QUE NOS VEAN, QUE NO SOMOS INVISIBLES Y QUE TENEMOS VOZ Y VOTO PARA ESTOS POLITICUCHOS QUE SE CREN DIOSES Y NOS IGNORAN Y NOS QUITAN LOS HOSPITALES.
LA GOZARIA SI A CADA UNO DE ELLOS-AS LE TOCASE A UNO DE SU CASA LO QUE NOSOTAS TENEMOS;ENTONCES OTRO GALLO CANTARIA,Y QUE CONSTE QUE JAMAS HE DESEADO EL MAL A NADIE;PERO ESTO ME PUEDE;LA IMPOTENCIA DE NO PODER HACER NADA ME DESESPERA.
BUENO ELI ESPERO QUE PODAMOS GANAR LA GUERRA.
UN BESAZO
AMPARO
Eli, tens raó. Ens costa molt explicar què ens passa, com ens tracten i ens inst·talem en la comoditat de veure com ho fan els altres…i sentim admiració, fins i tot una mica d’enveja de veure que són capaç de lluitar també per nosaltres. I sabem que només sou unes poques que us arrisqueu i moltes que només mirem i esperem…
Ja sé que no és just. Jo sóc de les que vaig passar pel post el primer dia i tenia moltes coses a dir però no me vaig atrevir i vaig esperar a que ho fessin altres. Ja he vist que no n’hi ha gaires persones disposades a explicar.
Eli, també tens raó amb això de la por i dels fantasmes. He estant pensant i ens has donat tota una lliçó.
Jo també he tingut problemes amb el Dr. Carbonell. Mai ha volgut reconèixer que tinc síndrome de fatiga crònica, sempre m’he ha dit que tot és el mateix, que la fibromiàlgia em dona cansament i ja està. No vol ni sentir parlar de SFC. Jo tinc un grau III, diagnosticada per altres metges però a l’Esperança no hi ha manera.
Gràcies Carme. Segur que t’ha costat parlar de tú, però ho has fet, i segur que ara ets sents millor per haver aportat el teu granet de sorra a aquesta lluita sorda, i anima’t a altres a fer-ho.
L’Eli ens marca el camí. I com diu el Dr. Antoni Barbarà lluitar i comprometre’s fa salut.
Hola «família», dic això perquè crec que a vegades estem més aprop els qui patim, que fins i tot un familiar directe que ens ignora o és incapaç de fer un esforç per intentar posar-se a la nostra pell ni que siguin 5 minuts.
Reconec els meus fantasmes, la meva por, i el meu poc coratge. Jo també tinc problemes amb la UHE de l’Esperança i el famós DOCTORET, per no parlar de la Doctora de Capçalera, el Psiquiatre, la Traumatòloga, etc… Lluito constantment, potser en d’altres direccions, busco sol·lucions, el que a mí em passa és que ja no espero res de la Sanitat Pública; ja m’han demostrat durant més de 22 anys que no saben res de res… i el que és pitjor, no volen saber, i el doctors que saben (perquè de debò ens escolten i aprenen de la nostra desgraciada existència), estan acorralats i no se’ls deixa parlar, opinar, ni fer la seva feina en condicions.
Em sap greu dir-vos, que jo el dia que es va aprovar la ILP, com a fedatària que era, no vaig rebre la notícia com una alegria… per mi ja propiciava una altra mentida, més lluita… i ja no tinc piles. Ja sé que sóc catastrofista, però gat escaldat….
La política és el pitjor contra el que ens toca lluitar, perquè és omnipresent, i ho domina tot.
Intentaré agafar més forces i denunciar les injustícies més visiblement, sense que el fet de fer-ho em faci trobar-me pitjor. No sé si m’alleugerà o em farà encara tenir més ràbia.
Pel que fa al tema del Reconeixement del Grau de disminució per part de la Generalitat, sí que he fet queixes i denúncies, escrits a consellers, etc.. i diverses vegades; la resposta sempre és ambigüa, triga anys a arribar (això quan no es perden els papers), i mai arriba el reconeixement amb el famós codi de l’Índex Internac. de Malalties, perquè diuen que primer s’ha de retocar la Llei estatal. I perquè no ho fan???
NESCIO!
Un petó,
GEMMINA