Una enfermedad invisible no es de manual


Llueven a La Vanguardia las cartas de personas afectadas por enfermedades crónicas que denuncian el intento de tipificar ciertas bajas laborales de un modo uniforme, cuando ni siquiera se trata de enfermedades suficientemente investigadas. La carta de hoy se refiere a las «Enfermedades Invisibles», cuando la de ayer, de Jordina, expresaba el deseo real de poder trabajar en 30 días. En «punts de vista» se reproduce la primera carta con comentarios de personas afectadas… Todas expresan su deseo de volver a trabajar en 30 días! Y estoy segura que todas reclaman igualmente que su enfermedad deje de ser invisible. Sólo instaladas en el absurdo pueden las autoridades sanitarias conjugar invisibilidad y falta de investigación con estándares de bajas.

kahlo04.jpg

Desde Dempeus seguimos con interés solidario la cuestión del nada afortunado «Manual» y reproducimos la carta de hoy de La Vanguardia que aporta nuevos datos. Dice Núria:

«El pasado 29 de mayo tuvo lugar en Londres la IV conferencia internacional sobre manejo, tratamiento y últimos avances en la investigación de la encefalomielitis miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica). En ella, se proporcionaron de nuevo sólidas pruebas biomédicas que no pueden ser continuamente ignoradas por las autoridades sanitarias de tantos países.

A mi parecer, España es uno de estos países: si bien no ignora la enfermedad (el ministro Corbacho ha fijado un periodo máximo de incapacidad laboral de 30 días para los pacientes que la sufren utilizando la clasificación internacional de enfermedades CIE-9, cuando hace años que la clasificación de la OMS es la CIE-10), no hace ni el menor esfuerzo por darla a conocer y menos por saber de su origen, su tratamiento y sus consecuencias (es incapacitante y puede llegar a ser mortal).

No se puede decidir los días de baja del síndrome de fatiga crónica sin saber el grado de gravedad de cada enfermo. Hay baremos, como por ejemplo el del hospital Clínic de Barcelona para el SFC: no es lo mismo un SFC II que un SFC III-IV.

Hoy, afortunadamente, aunque son pocos los que investigan (demasiado dinero para invertir en unos pocos pacientes, es más rentable dedicar fondos a investigar cómo paliar los efectos de la cocaína, por ejemplo), se considera una enfermedad autoinmune y multisistémica. Encefalomielitis miálgica o inflamación del cerebro, la médula y dolores musculares, es un término clínicamente muy significativo, y que además describe con precisión la naturaleza de la dolencia.

Convivo con un afectado por esta enfermedad en grado agudo, y me indigna que los pacientes resulten frecuentemente desamparados, maltratados e incomprendidos tanto médica como socialmente. Aunque hay algunos días que no puede ni levantarse de la cama (sobre los efectos y consecuencias del SFC pueden consultar en internet infinidad de páginas), le han denegado por segunda vez la incapacidad temporal y, es más, en esta segunda ocasión le han dado el alta médica. Nos encontramos desprotegidos jurídicamente, socialmente y económicamente.

¿Por qué hay tanto interés en hacer invisible esta enfermedad?»

Acerca de Dempeus per la salut pública

Col·lectiu de persones en defensa de la salut pública
Esta entrada fue publicada en Enfermedades emergentes FM SFC SQM y etiquetada , , , , . Guarda el enlace permanente.

Deja una respuesta

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s