PACTE DE TOTS PER LES ER


Pacto de todos por las ERLas Enfermedades Raras (ER) plantean un reto de salud pública que requiere una acción urgente, porque solo su reconocimiento y su visibilidad nos ayudarán a salvar vidas. No existe otro campo en el sector sanitario en el que la solidaridad nacional y europea tenga mayor valor añadido que en las ER.

Descárgate el Pacto de Todos por las ER
Descárgate el Manifiesto de Campaña

¡Tú, como ciudadano puedes unirte a este acuerdo global por los derechos de los afectados por Enfermedades Raras! Tu firma llegará a quiénes pueden cambiar esta realidad

Queremos que las ER dejen de ser la causa del 35% de las muertes de niños menores de 1 año.
Queremos, sobre todo, mejorar la esperanza y calidad de vida de todos los niños, jóvenes y adultos que sufren el dramático impacto de una ER en sus vidas.

Por todos ellos pedimos un Pacto para:

  • Impulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER y todas las actuaciones relativas a la misma.
  • Poner en marcha el Plan de Acción para las ER identificando claramente: sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto financiero con la intención de garantizar, tanto su viabilidad, como su sostenibilidad.
  • Impulsar de forma prioritaria los centros especializados de referencia para ER, para reducir las desigualdades en materia de salud y cobertura social.
  • Conseguir el consenso y compromiso de los principales actores implicados en el abordaje de las ER
  • Apoyar la participación de los pacientes en todas las etapas de los procesos de elaboración de políticas y de toma de decisiones que les afectan.

EL 28 DE FEBRER ES CELEBRA EL DIA MUNDIAL PER LES MALALTIES RARES
consulta la web de
FEDER i uneix-te a les accions que proposen.

Acerca de Dempeus per la salut pública

Col·lectiu de persones en defensa de la salut pública
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